besonderes Kind

pettyjones2 danke....ja in der gruppe bin ich auch
im fb gibts auch spezielle down syndrom gruppen.
wünsch dir/euch auch alles erdenklich gute

Ich kann euch das Reha-Kids Forum empfehlen.

FiNiTi1985 hat geschrieben:
> noroelle, schade, dass ihr nicht aus der Nähe kommt, mit meinem Sohn
> verhält es sich ähnlich. Vielleicht würden unsere Kinder sich gut
> verstehen...

wo kommt ihr denn her?
vll ist das ja gar nicht so weit weg?????

aus dem Ruhrgebiet, fast schon Münsterland

o.k., ist nicht gerade um die ecke, aber für ne tagestour durchaus erreichbar.
Hessen liegt weiter weg und da bin ich auch schon für 36 std hingefahren, um eine Freundin zu besuchen damals allerdings ohne Kinder, mit Kinder haben wir uns immer 48 std zeit genommen,lol.
wenn es euch mal nach Cuxhaven verschlägt oder nach bremen, dann sag bescheid, grins.
in cux bin ich in ner std und hb ist mein direkter Nachbar.

in Cuxhaven sind wir tatsächlich bald. Ende Kuli, Anfang August für eine Woche

cool, na dann sag mal bescheid, wenn du magst.

mach ich

Gottes lächeln nenne ich solche kinder

Jedes kind ist ein gottegeschenk natürlich, aber für uns wäre und ist die trisomie nie ein grund gewesen das kind nicht zu bekommen!!

Klar, jede mama wünscht sich ein absolut gesundes kind!
Aber es ist wie es ist und euer schatz hat die allerbesten vorraussetzungen um ei glücklicher, normaler mensch zu werden!!

Was müsst ihr für besondere menschen sein, dass dieses wunder euch ausgesucht hat!!

Meine liebsten gedanken und alles gute für die lungen sache!!

Glg nina

lafey...das hast du echt schön geschrieben.
ja sie ist unser geschenk und hätten wir es vorher gewusst dann hätte sie auch das licht der welt erblicken dürfen und wäre ebensoll herzlich willkommen in unserer family gewesen.
maus tut sich weiter schwer mit ihrer lunge. haben nun einen monitor für zu hause dauerhaft bekommen und morgen besprechen wir das weitere vorgehen in der klinik

Ich wünsch euch alles erdenklich gute!!

@majasu,

wie geht es deiner kleinen und wie geht es euch?

deine Einstellung ist super und mutig zugleich.
ich wurde in der ss mit meinem kleinen gefragt, ob ich eine fruchtwasseruntersuchung und den trippeltest machen lassen möchte, was ich verneinte.
meine fa sah mich ganz erstaunt an und meinte, das ich mit meinen - damals - 34 Jahren doch schon zur Risikogruppe gehören würde.
als ich sie fragte, was es denn ändern würde, wenn ich wüßte, das mein kind eine Beeinträchtigung hat, verstand sie die Welt nicht mehr und ich mußte ihr erklären, das dieses kind willkommen ist, so, wie es ist, mit oder ohne Beeinträchtigung.

mein kleiner kam dann ja auch - wie ich heute sage - mit/ohne Beeinträchtigung zur Welt.
ohne, weil seine Beeinträchtigung keiner gesehen hat, mit, weil sie sich, je älter er wurde immer deutlicher gezeigt hat und wir regelrecht 2 Jahre kämpfen mußten, um überhaupt erstmal rauszubekommen, was nicht stimmt.

gut, bei uns war es am ende "peanuts" im vergleich zu deiner kleinen maus.
allerdings muß ich dazu sagen, das sich mein Zwerg erst seit einem Jahr wirklich gut entwickelt, seit er die reittherapie macht, die hilft ihm total und mittlerweile kann er sogar für seine Verhältnisse richtig sehen, was ja quasi 3 Jahre für ihn nicht möglich war, durch den spasmus nutans und was man auch gemerkt hat.
das reiten hat ihm geholfen, seine Augen und sein Gleichgewicht zu schulen und zu trainieren, er ist jetzt sehr kontaktfreudig, was vorher undenkbar gewesen wäre und er hat für seine kaum 4 Jahre ein echtes selbstbewußtsein entwickelt.

wenn deine kleine älter ist, kann ich das therapeutische reiten nur empfehlen.
leider bezahlt das die kk nicht und es ist mit knapp 20,- euro für 20 min echt teuer, es braucht zeit, nerven und Geduld.
aber es lohnt sich.
bei uns im reitverein, wo das stattfindet sind viele Kinder, mit trisomie 21 und mehrfachbehinderungen, die ich regelmäßig sehe und beobachte.
die Mäuse haben alle seit wir dabei sind und es beobachten können, echt fortschritte gemacht, das bestätigen mir auch immer wieder die Eltern.

eure kleine ist stark, eine kleine Kämpferin, ihr seid stark, ihr kämpft für sie und mit ihr.
eure kleine kann sich glücklich schätzen, euch als Eltern ausgesucht zu haben, ihr werdet es schaffen, ganz bestimmt.

Als ich schwanger war, kam bei uns auch die Frage auf, was wir machen, sollte das Kind eine Behinderung haben. Für mich stand ganz klar fest, dass ich das Kind dann trotzdem bekommen werde.
Meine Tante hat auch Trisomie 21 und sie ist so ein Goldschatz. Ich mag es einfach, wenn ich sie sehe und sie stürmt auf mich zu, um mich zu knuddeln. Sie ist einfach ein herzensguter Mensch.
Vorallem bin ich immer überrascht, wie gut sie sich Geburtsdaten merken kann....da bin ich generell scheinbar überfordert mit. Aber wenn ich ein Geburtsdatum aus der Familie brauche, frage ich sie...da kommt die Antwort wie aus der Pistole geschossen.
Ich weiß noch, als ich noch jünger war (schätze mal 10- 12 Jahre), da hatte ein Junge aus dem Freundeskreis mal zu meiner Tante "du behinderte Sau" gesagt....Ende vom Lied, seine Eltern standen bei meiner Mama auf der Matte, weil ich den Jungen verhauen hatte. Ich konnte einfach nicht verstehen, warum man zu solch einem tollen, herzensguten Menschen so etwas sagen konnte. Ich war so wütend darüber. Im Endeffekt hat der Junge von seinen Eltern noch Ärger bekommen, weil er sich unmöglich verhalten hätte meiner Tante gegenüber.

Im Kiga meines Sohnes gibt es auch eine Extragruppe für "behinderte" Kinder. Als ich meinen Sohn mittags aus dem Kiga abholte, wollte er gerne in diese Gruppe. Daraufhin erzählte mir die Erzieherin, dass Jonas gerne zu den Kindern geht und diese wären auch froh mit ihm. Allerdings wollten sie mich erstmal um Erlaubnis fragen, ob es mir überhaupt recht sei, dass mein Sohn mit den Kindern spielt. Ich konnte die Frage absolut nicht verstehen....natürlich darf mein Kind. Es gäbe wohl Eltern im Kiga, die nicht möchten, dass ihr Kind mit den Kindern in Berührung kommt. Da bin ich echt vom Glauben abgefallen und konnte sowas nicht verstehen.
Es sind doch Kinder wie meines auch....nur das sie eben eine Behinderung haben. Aber ich fand es gut, dass mein Kind das Kennenlernt. Damit er weiß, es gibt auch andere Kinder, die krank sind oder eine Behinderung haben. Damit er mit diesen Kindern genauso respektvoll umgeht, wie mit seinen "gesunden" Freunden.

Ich kann euch wirklich nur den größten Respekt zollen. Ich habe keine Ahnung, was ich durchmachen musstet und noch müsst. Wie schwierig es wird. Ich kenne es selbst nur von den Erzählungen meiner Oma....aber das ist ja auch schon ne Weile her....da war es noch nicht so wie heute.

vielen lieben dank ihr lieben,
uns gehts soweit gut. maus war jetzt ne woche auf der ITS zur anpassung des sauerstoffs. nun haben wir des sauerstoff zu hause und dürfen auch nur damit das haus verlassen.den monitor haben wir ja schon länger immer mit dabei.
ob und wann wir das alles wieder mal los werden ist noch nicht klar.
aber wir machen das beste draus.
sie ist aber ein absoluter sonnenschein und wir lieben sie so wie sie ist

mensch maya,

das kling ja echt fies für euch alle.
ich halt euch soooo sehr die Daumen und denk oft an euch.
deine kleine ist ne Kämpferin, das merkt man förmlich.
ich hoffe, das ihr die ganzen Apparate echt bald los werdet und deine kleine sich dann super gut erholt und entwickelt.
halte uns doch bitte auf dem laufenden, ja???
du hast hier Mamis, die sich wie ihr selbst gedanken und sorgen machen.
wie alt wäre deine maus denn, wenn sie regelrecht zur Welt gekommen wäre, also zum et?
und wie entwickelt sie sich denn nun bei der ganzen verkabelei???

ich denk an euch.

ganz liebe grüße

noroelle