Krebs im Baby und Kleinkindalter

lenebo hat geschrieben:
> Habe mir deine Kleine mal angeschaut. Man sieht nicht viel von ihrem
> Gesicht, aber man erkennt, dass sie zuckersüsse, sehr hübsche Maus ist...
> aber auch traurig und nachdenklich. Ist wahrscheinlich nur meine
> Assoziation. Einen wunderschönen Namen hat sie, woher kommt dieser Name?
>
> Du hast weiter oben geschrieben, dass der Tumor weiter gewachsen ist,
> nachdem eine Zyste diagnostiziert wurde. Konnte man wöchentlich/monatlich
> eine Veränderung sehen?



hallo lenebo

da hab ich mich wahrscheinlich ein wenig falsch ausgedrückt
oder hab was vergessen, dass will ich jetzt nachholen

also
mit 14 monaten ist sie aus dem gehfrei geburzelt auf die nase, war gott sei dank "nur" ein schreckmoment
aber danach wuchs an der nase irgendwie ein knubbel (weiß nicht, wie ich das ding sonst nennen soll) als es dann immer größer wurde bin ich zu einem hno arzt gegangen und der hat mich hier ins kinderkh geschickt
nach 6 stunden wartezeit und 2 ärzten, die drauf rumgeteigt haben, wurde mir nach 5 minuten gesagt, dass wäre ein bluterguß und der würde nach 2 wochen verschwinden! da sah man allerdings schon, dass der knubbel die nase und das nasenloch verschoben hat...
ich natürlich 2 wochen gewartet, aber das ding wurde nicht kleiner sondern größer
ich zum kinderarzt... der meinte dann zu mir entweder zyste oder tumor und da war ich geschockt! ich wollte das das nur eine zyste ist und nicht sowas
also wieder zum hno, der mich wieder in dieses irrenhaus stecken wollte
da hab ich mich aber gewehrt und so sind wir dann in ein anderes krankenhaus gegangen, wo wir nett behandelt und auch gleich dran gekommen sind und der arzt machte mit hilfe eines ultraschals die diagnose zyste und setzte einen termin an
dann wurde sie am 7.7.2009 um 8:00 uhr eine stunde operiert naja wie´s weitegeht weißt du ja

was das bild angeht, sieht sie da nur so aus, aber sie ist normalerweise ganz anders es war nur weil sie müde war ausserdem wenn sie an ihrem "bär" schnuppert sieht sie immer so aus
was die "narbe angeht, gott sei dank sieht man nicht viel aber sie geht über den gesamten nasenflügel
und wenn man sie im spiegel ansieht, wirkt die seite sehr asymethrisch und das wird auch so bleiben, denn durch die bestrahlung wächst die seite leider nicht mehr, d.h. irgendwann muß man die nase nochmals operieren aber das war mir egal ich hatte ja nicht mehr viel möglichkeiten entweder bestrahlen und hoffen, dass der tumor dann endlich tod ist oder ich lasse sie sterben
und das wollte ich definitiv nicht auch wenn das heißt, dass sie mit solchen einschränkungen leben muß, aber mir war es wichtiger es wenigstens zu versuchen ihr wenigstens ein paar monate voller freude zu schenken

liebes grüßle

Tseven30 deine kleine ist wirklich süß. Aber die Kuscheltiere müssen sein

Den Namen hab ich schonmal bei einer Arbeitskollegin gehört, da hast die kleine Jony Aaliyah. Und sie hatte den von der Sängerin Aaliyah genommen, weil sie den so schön fand.

lg

Lauti hat geschrieben:
> Tseven30 deine kleine ist wirklich süß. Aber die Kuscheltiere müssen sein
>
>
> Den Namen hab ich schonmal bei einer Arbeitskollegin gehört, da hast die
> kleine Jony Aaliyah. Und sie hatte den von der Sängerin Aaliyah genommen,
> weil sie den so schön fand.
>
> lg


dankeschön lauti
den bär hat sie, seit sie auf der welt ist, aber richtig wichtig wurde er in der chemo für sie
ohne den ging gar nix vorletztes jahr kam dann der hasi dazu
und ohne die beiden geht jetzt überhaupt nichts mehr
aber egal hauptsache sie ist glücklich
den namen fand ich auch schon immer toll
und da sie ja schon von anfang an ziemlich viel hat mitmachen müssen fand ich den namen passend
denn als ich in der 8ten woche war wurde ich am gebärmutterhals gelasert und die chance sie zu verlieren waren sehr hoch
deshalb fand ich den namen auch passend

liebes grüßle

Haste schön ausgesucht.
Beidem was du alles durch hast mit ihr.

Aaliyah =die Größte, die Erhabenste oder auch ein Geschenk Gottes. Paßt super toll zu deiner kleinen Kämpferin.

Lauti hat geschrieben:
> Haste schön ausgesucht.
> Beidem was du alles durch hast mit ihr.
>
> Aaliyah =die Größte, die Erhabenste oder auch ein Geschenk Gottes. Paßt
> super toll zu deiner kleinen Kämpferin.


@lauti
ganz ehrlich
das hat mich die ganze zeit am leben gehalten
das sie ein geschenk gottes ist
sonst wär ich schon lang durchgedreht oder hätt mich umgebracht

liebes grüßle

> denn als ich in der 8ten woche war wurde ich am gebärmutterhals gelasert und die chance sie zu verlieren waren sehr hoch


Musst du auch noch gegen den Krebs am GMH kämpfen??
Unterstützt dich dein Partner nach wie vor nicht?



Weisst du, ob MRT sicher einen bösartigen Tumor ausschliessen kann, oder geht das nur mit einer OP?

lenebo hat geschrieben:
> > denn als ich in der 8ten woche war wurde ich am gebärmutterhals gelasert und die
> chance sie zu verlieren waren sehr hoch
>
>
> Musst du auch noch gegen den Krebs am GMH kämpfen??
> Unterstützt dich dein Partner nach wie vor nicht?
>
>
>
> Weisst du, ob MRT sicher einen bösartigen Tumor ausschliessen kann, oder geht das nur
> mit einer OP?

hallo lenbo
also die op bei mir war vor über 4 jahren
nein
mittlerweile hat er sich ganz aus dem staub gemacht und während der chemo war er auch nie da und wenn, dann hat er mit seiner heulerei mehr geschadet als geholfen
in der zeit haben wir uns fast monatlich getrennt, weil er einfach nicht verstanden hat warum das für mich so schwer ist bzw war
nach dem letzten zwischenfall meinte er, die intensivphase ist vorbei also wieder alles auf "normal"
das ging aber nicht, zuviele sorgen, ängste und nichts hat den interessiert
und jetzt ist seit 2 wochen schluß und irgendwie gehts mri besser
dauert noch ne weile, aber ich werds überleben

was das mrt angeht, bekommt sie ja ein kontrastmittel gespritzt bevor sie rein kommt und beim letzten mrt am 8.12. sah alles soweit gut aus
aber das wußte ich, denn mittlerweile hab ich einen richtigen fühler für sie entwickelt und kann sagen wie´s ihr geht oder ob der tumor wieder gekommen ist oder nicht
ich spüre es einfach

liebes grüßle

Dann seid ihr ja auch noch Einzelkämpfer, heftig. Ich versteh solche Männer nicht, die haben absolut kein Verantwortungsgefühl.

Klar, du nimmst auch geringste Veränderungen an deinem Mäuschen wahr, plus Mutterinstinkt.
Mein Sohn musste auch ein MRT bekommen, weil bei ihm per Kopfsono eine 3,5cm große Zyste festgestellt wurde. Mussten dirket im Krankenhaus bleiben und nächsten Tag MRT. Und da hat man uns gesagt, dass das zwar ein gutartiger Tumor sein kann, aber die gehen von einer Zyste aus. Nur, ist diese Aussage zuverlässig? Sorry, dass ich dich hier so ausquetsche.

@lenebo

auf die aussage kann man sich fast immer verlassen, denn es schauen sich noch richtige ärzte an, die gleich erkennen was los ist
hört sich jetzt doof an richtige ärzte, denn alle im mrt sind ärzte, aber die sind auf sowas spezialisiert

und ich vermute mal, dass sie auch kontrastmittel gespritzt haben denn ein tumor nimmt diese flüßigkeit auf und wenn die ärzte sagen es ist ne zyste dann ist es so

mach dir nicht soviele sorgen
wird alles gut
vertrau auf die ärzte die wissen was sie tun

liebes grüßle

Danke dir, sehr lieb von dir!

Ich habe mal eine Reportage gesehen. Dort wurde gesagt, dass eine bestimmte Diät den Tumor aufhält. Soweit ich mich erinnern kann, war das ua auch Zucker, der verboten war. Muss deine Keine auch eine Art Diät halten?

lenebo hat geschrieben:
> Danke dir, sehr lieb von dir!
>
> Ich habe mal eine Reportage gesehen. Dort wurde gesagt, dass eine bestimmte
> Diät den Tumor aufhält. Soweit ich mich erinnern kann, war das ua auch
> Zucker, der verboten war. Muss deine Keine auch eine Art Diät halten?



@lenebo

also ich bin froh, wenn meine kleine überhaupt was ist
während der chemo war sie ja nur am spucken und hat gar nichts gegessen ausser gurke weil das nicht nach metall geschmeckt hat

und sie hat wirklich alles was kohlenhydrate waren bekommen wenn sie denn dann wollte

was sie während der zeit nicht durfte waren salami und rohprodukte
actimel und lauter sachen wo lebende kulturen drin sind
und eier nur hartgekocht oder rührei

die ärzte haben aber nichts gesagt das das schädlich sei, denn sie waren ja auch froh wenn sie was gegessen hat

und ich denke mal es kommt immer drauf an
bei der heutigen chemotherapie dürfen die kids das essen worauf sie lust haben hauptsache sie essen überhaupt
viele essen erst nach 2 wochen wieder was, denn so ne chemo ist nicht ohne und greift auch den magen an sodass sie viel spucken müssen auch wenn sie was bekommen um dieses zu vermeiden

liebes grüßle

Danke dir für deine Antwort. Ich hoffe sehr für euch, dass der Tumor nicht wieder wächst. Ihr habt einen wunderbaren Beschützer.

lenebo hat geschrieben:
> Danke dir für deine Antwort. Ich hoffe sehr für euch, dass der Tumor nicht
> wieder wächst. Ihr habt einen wunderbaren Beschützer.


@lenebo

das hoffe ich auch aber wissen tut man es nie
das ist jetzt leider so, dass ich bzw. die ärzte alles menschenmögliche getan haben um einen erneuten rückfall zu vermeiden
klar ist, steht auch in dem bestrahlungsblatt ganz klar , ein erneuter rückfall bedeutet den tod
also weiß ich seit dez. 10, dass es so ist wie es ist
im ärztedeutsch heißt das "austherapiert".

liebes grüßle

was ich halt traurig finde ist die tatsache das es niemand wirklich interessiert, denn leider sehe ich viele kleinkinder wo neuerkrankt sind wenn wir im kh sind

klar, wer möchte sich schon mit dem thema auseinander setzen
aber leider kann es jeden treffen!!!

mich ärgert einfach diese intolleranz!!!
und dieses "mich kann es ja nicht treffen"

liebes grüßle

Würde man dann trotzdem noch mal Chemo oder/und bestahlen?


Die Frau in der Reportage, die ich oben angesprochen habe, hat alles Zuckerhaltige gemieden und hat noch u. a jeden Morgen irgendwelche Samen (weiss nicht mehr welche) gegessen. Soweit ich mich erinnern kann, war sie auch austherapiert. Das wird wahrscheinlich bei einem Kind nicht möglich sein durchzuziehen. Ich verstehe aber auch absolut, wie es ist, wenn man froh ist über jeden Bissen, den das eigene Kind macht.

Meinst du mit der Ignoranz/Intolleranz als Beispiel die Reaktion des Jugendlichen, oder sind andere Dinge vorgefallen? Oder weil die Menschen nich darüber reden?