Down Syndrom

Ich danke euch sehr für die super kommentare
Bei mir wurden nur die Doppleruntersuchungen durchgeführt.
Auch das Nasenbein wurde abgemessen aber alles ohne Verdacht auf DS.
Ich musste in erster Linie zum Doppler um abzuklären ob der kleine richtig versorgt wird da er nicht richtig gewachsen ist aber die sagten mir immer es ist alles in Ordnung. Auf DS haben die mich nie getestet weder Nackenfaltmessung noch Fruchtwasseruntersuchung da ich mit meinen 22Jahren kein typischer DS-kandidat war. Mein FA sagte dann bei der Nachsorgeuntersuchung das er niemals mit DS gerechnet hätte und das es noch nie so einen Fall bei ihm gegeben hätte wo man es nicht vorher herausgefunden hat.

@ChristineConen:

Hab mich etwas falsch ausgedrückt, natürlich ist es keine Krankheit sondern Behinderung. Aber danke für deine Infos!

Ich wünsche euch alles gute und dass sich euer Sohnemann gut entwickelt und ein normales Leben führen kann!

übrigens die Aussage vom Arzt find ich auch sehr sehr schön und es wird ihm sicher sehr gut bei euch gehen

Ich muss ehrlich sein. Sie machen mir Angst. Gerade solche Menschen sind so liebenswert und schätzen ihr Leben mehr. So meine Erfahrung. Und ich würde es niemals wagen einen solchen Menschen im bösen anzugucken. Bin aber auch nicht in der Lage mit solchen Menschen umzugehen.

Aber ich wünsche dir und deinem Kind alles Gute. Das ihr es schafft und lernt auch mit Menschen die dein Kind später verachten werden, weil es anders ist, umzugehen. Das euch die Situation nicht überfordert und das ihr eine glückliche Familie seid. =)

Hallo!
Ich bin Heilerziehungspflegerin,d.h. Ich arbeite mit Menschen mit geistiger und/ oder körperlicher Behinderung, pflege, fördere, begleite, beschäftige sie. Ich habe schon sehr sehr viel mit Kindern und Erwachsenen mit Down Syndrom zu tun gehabt. Diese Menschen sind fast alle sehr sehr liebenswürdig, ganz kuschelbedürftig, dankbar und meist sehr ausgeglichen! Natürlich benötigen sie im Kindesalter spezielle Fördermassnahmen, aber abhängig vom Grad der eventuellen geistigen Behinderung können sie ein recht selbstständiges Leben führen! Schön, dass du die Herausforderung annimmst, wünsche dir viel Kraft aber auch viel Spass! Lg Melanie

Hallo!

Ich melde mich auch mal kurz zu Wort. Auch ich habe beruflich mit menschen mit Behinderungen zu tun. Nie im Traum kam ich dabei auf die Idee, daß ich selbst einmal vor dieser Situation stehen sollte. Aber bei meiner 2. SS hieß es in der 32. SSW auch plötzlich: Verdacht auf Trisomie 21. Ehrlich, ich bin durch die Hölle gegangen und zwar ein ganzes Jahr lang. Denn auch mit der Geburt war der Verdacht nicht ausgeräumt, sondern konnte erst mit einer Chromosomenuntersuchung entkräftet werden. Da war mein Sohn dann fast ein Jahr alt. Ich gebe zu, ich hatte in dieser Zeit tageweise auch große Schwierigkeiten, mich bedingungslos auf mein Kind einzulassen, auch wenn seine Entwicklung immer normal verlaufen ist.
Heute (5 Jahre später) ist von den optischen Auffälligkeiten gar nichts mehr zu sehen und kein Mensch würde auf die Idee kommen, daß eine Trisomie 21 mal im Raum stand.

Beruflich habe ich diese Menschen sehr unterschiedlich kennengelernt, meist so, wie sie schon beschrieben wurden. Allerdings hatten die meisten von ihnen auch körperliche Erkrankungen wie Herz- und Nierenfehler.

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und Ausdauer und bewundere dich sehr für deine Entschlossenheit. Herzlichen Glückwunsch zu deinem Sonnenschein!

> Und noch was: im Wartezimmer des Arztes hab ich in einer Zeitschrift voll die Hammerstudie
> entdeckt: 95 Prozent aller Eltern, bei denen im Rahmen Fruchtwasseruntersuchung
> als Ergebnis Trisomie 21 rauskommt lassen das Baby abtreiben. Also ich hätte so
> mit 50 Prozent gerechnet. Aber 95??? Krass!!! Ich wünsch euch viel Kraft und viel
> Glück mit eurem Spatz. Ihr macht das bestimmt klasse und euer kleiner schafft die
> Schule, Berufsausbildung und alles was dazu gehört.

Das ist gar nicht so verwunderlich. Immerhin gibt es auch eine große Prozentzahl von Eltern, die von vorneherein wissen, dass sie auch bei einer Trisomie-Diagnose ihr Kind behalten werden, also lassen sie gar nicht erst eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Dieses Diagnoseinstrument wird ja in der Regel nur von denen genutzt, die wissen, dass sie ein behindertes Kind nicht behalten wollen (oder können) oder unschlüssig sind.

Ich glaub da wäre ich die beste Kandidatin für gewesen. Hab alle Untersuchungen machen lassen, da wir nicht wußten was es für erbliche Erkrankungen bei der Familie meines Mannes gibt (er ist adoptiert).
Ich hatte auch immer Angst was ist wenn sich raus stellt mein Kind würde behindert auf die Welt kommen.
Arbeite ja selber mit gesunden, kranken, behinderten Menschen zusammen aber ich glaub ich hätte es mir nie zugetraut selbst so ein Kind zu haben oder auch haben zu wollen.

Bin froh alle beide gesund zu haben und nicht vor einer entscheidung zu stehen behalten oder doch nicht. Und ich finde das es heut zu Tage immer noch nicht akzeptiert wird wenn man ein behindertes Kind hat, und viele bekommen sehr wenig Hilfe und Unterstützung. Schwere Entscheidungen. Besser ist man erfährts erst nach der Geburt, denn weggeben könnte ich das kleine Wesen was man gebärt nicht.

Ich find es sehr sehr bemerkenswert und unglaublich toll wie Mütter mit ihren behinderten Kinder umgehen und auch dazu stehen.

ChristineConen find es gut wie du in deinem Alter so gut damit umgehst. Da können sich andere Menschen auf dieser Welt ne Scheibe von abschneiden.
Ziehe den Hut vor dir und wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe auch das ihr die leichte Form habt der Trisomie21.

Hallo,

meine Schwägerin hat Trisomie 21 und ist mittlerweile 25 Jahre alt. Vom Verhalten her ist sie noch wie ein Mädchen mit 12, spielt gerne Mensch ärger dich nicht oder Uno. Sie putzt ihr Zimmer selbstständig, kann ihre Wäsche ordentlich in den Schrank räumen, geht selbstständig zu Bett und wenn sie hunger hat, macht sie sich ein Brot.
Sie ist ein ganz liebenswerter Mensch und ist sehr hilfsbereit, räumt meine Spülmaschine aus und kümmert sich um ihren Neffen, der jetzt 5 Monate alt ist. Sie kann ihn tragen und hilft beim Wickeln und Füttern, total süß.
Sie geht arbeiten bei der Lebenshilfe, Schreiben und rechnen hat sie seit der Schulzeit verlernt.
Wichtig ist, dass sie jemanden hat, der mit ihr redet, damit sie aussenstehende verstehen. Wir nehmen sie auch überall mit hin, um sie nicht zu verstecken, sie geht auch gerne schwimmen und geht ganz offen mit den Menschen um. Im Kino hält sie sich auch beim Lachen nicht zurück, was ich sehr schön finde.
Was manchmal etwas unschön ist, dass es immer noch Menschen gibt, die sie ganz komisch anschauen, sie merkt das auch und schaut traurig.

Was sie aber auf jedenfall braucht, sind klare Grenzen.

Ich genieße sehr die Zeit mit ihr und bin froh sie zuhaben. Also dir viel Freude mit deinem Kind...Förderung ist aber das A und O.

Schönen Gruß

Hallo!!

Ich will dir auch zu deinen/eurem kleinen Wurm/Engel gratulieren!

Finde es auch sehr schön von dir diesem Menschen ein Leben zu schenken.
Ich persönlich finde euch sehr stark.

Bei meiner ersten SS wurde am Anfang auch Trisomie 21 diagnostiziert. Nackenfalte 8,4 mm(wenn ich das richtig in Erinnerung habe). Ich habe auch eine Choriozottenbiopsie machen lassen.
Es kam Trisomie 18 raus. Mit großer Wahrscheinlichkeit nicht lebensfähig. Ganz ehrlich, ich habe mich gegen dieses Kind entschieden. Und bin auch durch die Hölle der Gefühle gegangen. Aber ... ich hätt es nicht überlebt, hätte es nicht durchstehen können, ein Kind im Arm zu halten das mir dann stirbt. Wer weiß wann es gestorben wäre. Es gibt kaum Kinder mit Trisomie 18 die alt geworden sind.
Ein halbes Jahr später war ich wieder schwanger und die Angst war wieder groß. Nackenfalte war zwar gering, aber knapp an der Grenze. Nasenrücken und alle anderen Untersuchungen, keine Fruchtwasser, waren in Ordnung.

Ich wünsche euch viel Glück.

Lg
Regina

Im nachhinein denke ich mir auch, was hätten wir getan wenn es in der ss festgestellt wurden wäre.
Aber ich bin zum entschluss gekommen das ich nicht abgetrieben hätte. Ich find mit DS kann man super leben anders wie bei trisomie 18 oder 13
wo die kinder stark körperlich und geistig behindert sind und kaum ne chance zum überleben haben. Das wäre mehr ne qual für die kinder als das es schön ist oder wäre finde ich.
Ich persönlich hätte schon gerne in der ss erfahren was mein Sohn hat dann hätte man sich drauf vorbereiten können so dachten wir unser kind ist gesund, wir waren 3 wochen lang glückliche eltern und dann wird einem der boden so unter den füßen weggerissen das du nie mehr aufstehen willst.
Doch das ist jetzt alles vergessen und wir freuen uns über
jeden Tag an dem Lucas uns mit seiem strahlen zum lachen bringt

aniger73 hat geschrieben:

> Es kam Trisomie 18 raus. Mit großer Wahrscheinlichkeit nicht lebensfähig.
> Ganz ehrlich, ich habe mich gegen dieses Kind entschieden,


Es ist falsch zu sagen man hat sich gegen das Kind entschieden. Auch diese Entscheidung ist eine für das Kind. Für das Kind um ihm dieses elendige, qualvolle Leid zu ersparen. Denn gerade bei dieser Form der Trisomie ist es eine Qual. Bitte sage nicht über dich, das du gegen dein Kind gehandelt hast, denn das stimmt nicht. Auch diese Entscheidung ist eine des Herzens. Eine die das Herz zerreißt.

Wir haben auch die Nackenfaltenmessung machen lassen plus den Bluttest. Das Ergebnis war sehr gut, und auch im 3D Ultraschall sah alles sehr gut aus. Wir haben einen gesunden Stoppelhopser der uns sehr viel Freude bereitet.
Doch ich stehe zu dem, was ich von Anfang an gesagt habe und mit dem Herzen für meinen Bauchdrachen entschieden habe. Wäre die Nackenfalte und das Blut auffällig gewesen, und auch Folgetests hätten den Verdacht auf Trisomie 21,18 oder Co. bestätigt, dann hätte ich mich für meinen Bauchdrachen für den Abbruch entschieden.
Denn ich kenne die vielseitigen Gesichter der Trisomie 21. Ich kenne die "lachen, froh und munter" bis hin zu "schwerst geistig behindert, Krebs, schwere Organschäden" Kinder.
Und so "niedlich" das Lachen auch ist, es gehört zu den Merkmalen dieser Behinderung.
Leider kann einem eben keiner vorher sagen welchen "Schweregrad" die Trisomie 21 haben wird.

@ChristineConen: Ich freue mich trotzdem für euch und euren Zwerg, das es, so wie es bisher aussieht zumindest organisch eine schwache Form ist.
Und ich finde es gut, das ihr euch über euren Zwerg freuen könnt, und ihn so nehmt wie er ist.

Ich mag nur nicht wenn es heißt, das man sich als Mutter gegen das Kind in einem entschieden hat. Das Herz entscheidet nie gegen, sondern immer dafür. Nur der Weg ist ein anderer.

danke Khisanee!

Du hast recht, es ist eine Entscheidung des Herzens.
Es war ein Wunschkind. Daher gegen das Kind. Aber ich hätte auch bei Trisomie 21 abtreiben lassen. Aus dem einfachen Grund... was wäre wenn .... was wäre wenn ich nicht mehr da bin. Wer kümmert sich um mein Kind!? Wer liebt es dann so wie ich? Meiner Fam. hätte ich das nicht verantworten können. Großeltern sind dann zu alt sich um ein Kind zu kümmern.

> Das ist gar nicht so verwunderlich. Immerhin gibt es auch eine große Prozentzahl von
> Eltern, die von vorneherein wissen, dass sie auch bei einer Trisomie-Diagnose ihr
> Kind behalten werden, also lassen sie gar nicht erst eine Fruchtwasseruntersuchung
> machen. Dieses Diagnoseinstrument wird ja in der Regel nur von denen genutzt, die
> wissen, dass sie ein behindertes Kind nicht behalten wollen (oder können) oder
> unschlüssig sind.

Also ich hab diese Choriozottenbiopsie ja auch machen lassen. Wenn das Ergebnis auf eine Behinderung hingedeutet hätte, bei der unser Kind nicht überlebensfähig gewesen wäre (TR 13/18) hätte ich die Schwangerschaft auch abgebrochen. Das hätten wir nicht durchstehen wollen. Und der Verdacht auf TR 21 war ja da. Das wollte ich auch im Vorfeld abgeklärt haben, damit wir wissen worauf wir uns einstellen müssen. Wenn noch Herzfehler dazugekommen wären hätte ich das Baby in einer Fachklinik entbinden müssen...etc. Ganz so einfach ist es nicht, dass man in einer Verdachtssituation sagt: "egal, ich lass keine weiteren Untersuchungen machen, weil ich das Kind auf jeden Fall behalten möchte". Zum Wohle des Kindes. Deshalb haben mich die 95 Prozent schon sehr erschüttert. Eben weil Kinder mit Down Syndrom ne Durchschnittliche Lebenserwartung von 60 Jahren haben, es sehr viele gibt, die eine Berufsausbildung haben und sogar in Spanien glaub ich, einen Erwachsenen mit abgeschlossenem Studium gibt.

Ach ja, noch was: ich möchte jetzt natürlich keinen Verurteilen, der sich bei TR 21 für einen Abbruch der Schwangerschaft entscheidet. Das muss jeder für sich selber abwägen, ob er mit dieser Situation zurecht kommt und leben kann. Mich hat nur die Studie so verblüfft.

Hallo liebe Christine

Ich gratuliere erstmal noch zur Geburt deines kleinen Engels!
Ich bin Heilerzieherin und habe beruflich viel mit Down-Kindern zu tun gehabt ehe ich selbst Mutter geworden bin!
Meine Erfahrung ist dass die Kinder der absolute Sonnenschein sind und oft viel mehr lernen können als man ihnen am Anfang vielleicht zutrauen würde!!

Eine Mutter hat mir mal eine Geschichte gegeben als ich sie fragte wie es ist ein behindertes Kind zu bekommen.
Die Geschichte heisst EINE REISE NACH DÄNEMARK

Die Frau in der Geschichte plant einen langen Urlaub in Italien. Sie lernt die Sprache, ißt oft italienisch und macht sich vertraut mit den Sitten und Gebräuchen in diesem Land!
Als sie alles beherrscht steigt sie in den Flieger!
Nach der Landung sagt der Kapitän " Willkommen in Dänemark, wir wünschen einen angenehmen Aufenthalt".

Die Frau ist geschockt und versucht einen Rückflug zu bekommen, aber ohne Erfolg!
Nachdem sie das verdaut hat sucht sie sich eine Unterkunft und geht in den nächsten Buchhandel. Sie kauft sich einen Sprachführer und einen Reiseführer und beginnt sich mit Dänemark vertraut zu machen. Sie geht aus, lernt Leute kennen und bereist die wunderbare Landschaft Dänemarks.

Nach ein paar Wochen weiss sie wie herrlich dieses Land ist und beschließt zu bleiben!! Sie führt ein sehr glückliches Leben!!


Die Mutter sagte mir genauso fühlt es sich an wenn man plötzlich erfährt dass das Kind eine Behinderung hat und sie ist die glücklichste Mama der Welt!


Alles Gute wünsche ich Euch und eurer Familie! Wenn du fragen hast bezüglich Betreuung und Förderung oder dergleichen, dann kannst du mich gerne anschreiben!