Leukodystrophie

Hallo liebe Eltern,

ich bräuchte ganz dringend eure Tipps oder vlt. Erfahrungen damit!
bei der 10 Monate alten Tochter meiner Freundin ist vor kurzem Leukodystrophie diagnostiziert worden. Dies ist eine seltene genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, welche in sehr vielen Fällen zur Degradation des Nervensystems inkl. Blindheit und 100%-ge Lähmung, anschließend zum Tod im Kindesalter führt. In Deutschland gibt es so gut wie keine Patienten mit dieser Diagnose. Die Diagnose ist zum Unglück 2x bestätigt worden, nun zählt jeder Tag.
Vielleicht kennt jemand von euch damit betroffene Familien, deren Kinder gerettet worden oder auch nicht
Zurzeit sammeln wir Informationen über Behandlungsmöglichkeiten und werden demnächst eine Spendeaktion ins Leben rufen, falls man dem Baby in Deutschland nicht helfen kann.

Danke euch im voraus!

LG
tatsch

http://www.bvlev.de/

Vielleicht können die euch weiter helfen!
Diese Diagnose tut mir unendlich leid! (Der Smily-Kram ist an dieser Stelle nicht angebracht) alles Liebe

Oh Gott, die arme kleine Maus!
Wünsch euch ganz viel Glück bei allem was ihr macht um ihr zu helfen und den Eltern ganz viel Kraft!
Alles Liebe

Wir wünschen den Eltern ganz viel Kraft das durchzustehen und glaubt daran, dass es heilbar ist...
Steh Deiner Freundin bei und helf Ihr das zu schaffen...

Ganz, ganz, ganz viel Glück von ganzen Herzen!!!

Hallo tatsch, das ist eine schreckliche Diagnose fürs Mädchen und die Familie! Ich wünsche von Herzen, dass die Kleine geheilt/therapiert werden kann. Schick mir bitte eine PN, wenn ihr eine Spendenaktion ins Leben ruft (kann sein, dass ich einen Thread hier nicht mitbekomme), ich werde mich dann mit einer Spende beteiligen.

Oh nein, die arme Maus. Ich kenne die Erkrankung nur von dem Film Lorenzos Öl. So viel ich weiß gibt es da ja verschiedene Arten von und bei einigen kommt wohl eine Knochenmarkspende in Frage. Ich wünsche der Familie viel Kraft. Bei sowas weiss man gar nicht so recht was man sagen soll. Es macht einfach traurig.

Lg Kati

Hallo,

danke für Eure Antworten, wir hoffen sehr, dass die Kleine noch zu retten ist. ich kann es immer noch nicht glauben
Meine Tochter ist genauso so alt und kam nur zwei Wochen später, als die Kleine meiner Freundin zur Welt.
Manchmal sind uns die HÄnde einfach gebunden

Ich werde demnächst posten, falls wir ne Spendeaktion starten, natürlich mit Nachweisen!

LG
tatsch

Ja, bitte bescheid sagen. Würde auch so gern helfen. Es ist manchmal aber auch so verdammt ungerecht!!!!! Da frag ich mich wirklich: wenn es einen Gott gibt, warum lässt er sowas zu????????

Das ist ja wirklich total schrecklich.

Ich kenne diese Krankheit nicht, habe jetzt nur mal kurz im Internet nachgeschaut und bin wirklich erschüttert.

Wir wünschen der Kleinen natürlich, dass sie geheilt werden kann und ihren Eltern ganz viel Kraft.

Hallo,
wie sieht es aus? Ist ja jetzt schon paar Jahre her. Was ist aus dem Mädchen geworden? Wie geht es ihr heute?