Krebs im Baby und Kleinkindalter

@Tseven: Seinem Kind das Recht zu geben selber entscheiden zu dürfen wie lange es noch kämpfen möchte und wann es gehen möchte... DAS ist wahre Stärke die von Herzen kommt.
Genauso wie überhaupt diesen Kampf aufzunehmen.
Das verstehen nur sehr viele Menschen leider nicht.

Und ich kann dich sehr gut verstehen. Bei meinem Bruder bestand damals Verdacht auf Leukämie, noch kein Jahr alt.
Meine Mutter musste gegen Verwandte kämpfen und sogar gegen meinen Vater. Mein Vater hatte eine Chemo absolut ausgeschlossen. Meine Mutter meinte, und wenn Hühnerdreck essen geholfen hätte, dann hätte mein Bruder eben Hühnerdreck zu essen bekommen.
Mein Vater hätte sicherlich dann doch eingewilligt in die Therapie, aber erstmal war er dagegen, wahrscheinlich vor lauter Angst und Hilflosigkeit. Die Ärzte meinten damals auch, das sei bei vielen Männern so, Mütter seien da die Löwen, die bereit sind zu kämpfen und die ihre eigene Angst und Sorge hinten anstellen.
Bei meinem Bruder hatte sich die Leukämie Gott sei Dank nicht bestätigt, aber die Blutwerte blieben noch über ein Jahr lang miserabel und sahen aus wie die einer schweren Leukämie. Eine Erklärung gab es nicht. Zwei Ärzte wagten die Theorie aufzustellen, es könnte eine Folge von Tschernobyl sein, die Ende April 86 passierte. Wir haben ja doch einiges hier abbekommen vom Niederschlag. Mein Bruder wurde ein Jahr später geboren.
Die Ärzte meinten er wäre kein Einzelfall, sondern es würde sich durch den Jahrgang gehäuft ziehen.

Achja der beste Kommentar damals kam von meiner Patentante.....
"Stell dich nicht so an!"
Heute ist meine Tante selber an chronischer Leukämie erkrankt.....
und nun ist das alles ganz schrecklich und sie konnte nicht verstehen als meine Mutter meinte "Ich weiß was das bedeutet".
Aber es kann doch nicht sein, das Menschen diese Krankheit erst selber erleben müssen, um zu begreifen welche Welten da einstürzen bei der Diagnose. Und das man obwohl die eine Welt gerade einstürzt noch die Welt hat in der man lebt und in der man kämpfen muss um die andere wieder aufzubauen.

Es ist mit allen schrecklichen Dingen so. Viele leben lieber in ihrer kleinen, heilen Welt.
Es ist mir bewusst, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist. Meine Oma ist an Krebs gestorben und meinen Opa hat sein Krebs in den Wahnsinn getrieben. Der Umgang war für mich nicht einfach, weil man nie die richtigen Worte findet.

TSeven, du schreibst:
>was ich halt traurig finde ist die tatsache das es niemand wirklich interessiert, denn leider sehe ich viele kleinkinder wo neuerkrankt sind wenn wir im kh sind

klar, wer möchte sich schon mit dem thema auseinander setzen
aber leider kann es jeden treffen!!!

mich ärgert einfach diese intolleranz!!!
>und dieses "mich kann es ja nicht treffen"

Wie würdest du gern das Interesse der Menschen für dich sehen?
Das tut mir weh, wenn ich höre/lese, dass kranke Kinder ua beleidigt wurden. Aber es sind nicht alle Menschen so. In meiner Familie kenne ich so einen Umgang nicht und werde auch alles Mögliche tun, damit mein Sohn Respekt vorm Leid anderer hat. Auch hier ist es schwer für mich, richtig die Fragen zu stellen, ich hoffe du verstehst was ich meine. Ich würde gern das Ausmaß erfahren, warum du so denkst.

@lenebe

ich habe in den letzten knapp 3 jahren soviele menschen erlebt, die wenn sie meine kleine gesehen haben und dann mich verächtlich den kopf geschüttelt haben

oder getuschelt
meistens hat mich das so angekotzt, dass ich dann direkt die wo getuschelt haben gefragt hab ob sie noch nie ein krebskrankes kind gesehen haben!!

es gab auch ausnahmen, aber meistens ist mir es so gegangen
weil meine kleine nie wirklich eine mütze oder irgendwas aufsetzen wollte und da ist dann sowas vorprogrammiert

aber ich war immer stolz auf sie und ihre glatze
und als dann im kh der kiosk tattoos hatte hab ich mir dann einen spaß gemacht und ihr während jeder chemo ein tattoo auf die glatze geklebt

die gesichter EINMALIG!!!
weil das am anfang wie echt ausgesehen hat

liebes grüßle

So ein Kampf, den deine Kleine hingelegt hat, bzw hinlegt, ist bewundernswert! Klar, ist die Glatze ein Teil davon, da kann man nur stolz drauf sein! Die Idee mit dem Tattoo ist ja klasse! Selbstbewusstsein ist das beste Mittel gegen solche dummen Leute!

Ganz liebe Grüße

Ich habe vor einiger Zeit erlebt wie ein jüngeres Kind (3-4 evtl.) mit der Mama und der Oma in einem Geschäft war und eben ein Kind gesehen hat mit Glatze. Das es durch eine Chemo bzw. Krebs ausgelöst war, war nicht zu übersehen.

Naja das Kind fragte seine Mutter dann halt, warum das andere Kind eine Glatze hat. Anstelle dem Kind einfach wahrehitsgemäß zu erklären, dass das andere Kind eben krank ist, bzw. dem Kind zu sagen es soll doch das andere Kind einfach fragen (Alter war so irgendwo zwischen 7 und 9 Jahren).
Nein, die Mutter hat ihr Kind weggezogen und und meinte sowas fragt man nicht.
Das fand ich total schlimm.

Ich habe es meiner Mutter erzählt, weil ich wusste, das mir mal etwas sehr Ähnliches passiert ist.
Ich war auch noch sehr klein, und habe bei einem Stadtbummel mit meiner Mutter und meiner Oma einen Mann im Rollstuhl gesehen. Aus irgendeinem Grund war das plötzlich interessant und mir wurde wohl n dem Moment bewusst, dass das eben nicht "normal" ist.
Ich habe also meine Mutter gefragt warum der in dem Stuhl sitzt. Meine Mutter hat damals zu mir gesagt, dass sie es nicht genau wisse, aber der Mann wohl nicht laufen könne. Mir hat das nicht gereicht. Es kam die Frage WARUM kann der nicht laufen? Meine Mutter meinte das wisse sie nicht, und wenn ich es wissen möchte, dann darf ich den Mann gerne fragen, denn er kann es erklären wenn er möchte.
Meine Oma wollte das absolut nicht. "Das gehört sich nicht" usw......
Ich bin dann zu dem Mann hingegangen, der natürlich schon längst gemerkt hatte, das ich ihn die ganze Zeit anschaute und mit meiner Mama offensichtlich über ihn sprach. Ich habe ihn direkt gefragt warum er in dem Stuhl sitzen muss. Er hat mir ganz freundlich erklärt, das er nicht laufen kann weil in seinem Rücken etwas kaputt ist, und er die Beine deshalb nicht bewegen kann.
Ich hatte meine Antwort, und wusste Bescheid. Meine Mutter hat sich noch bei ihm entschuldigt für die direkte Frage, aber er meinte zu ihr, das er es gut findet wenn man Kindern erlaubt Fragen zu stellen, denn nur so wird man für sie wieder "normal" und Teil der Welt um sie rum.
Als meine Mutter mir die Geschichte später mal erzählt hat, habe ich mir geschworen es mit meinen Kindern genauso zu machen. Anstarren und dann wegschauen ist das Falsche. Offen und ehrlich drüber reden bringt Verständnis und Normalität.
Ich habe selber mehrere Monate im Rollstuhl sitzen müssen mit 8/9 Jahren, und noch 2 Jahre lang Unterschenkel Orthesen tragen müssen. Gerade in der Zeit habe ich verstanden was der Mann meinte. Und er hat Recht.

hallo khisanee

ich hab dein kommentar grad gelesen
und muß sagen, so hab ich mich auch gefühlt

ich finde es einfach schlimm sowas mit seinem kind zu tun

ich habe meine kids immer zu toleranz erzogen und bin auch so
da ich auch schon in einer behinderten schule gearbeitet habe, sind meine kids schon recht früh konfrontiert worden mit behinderungen jeglicher art

auch meine kleine kennt es nicht anders
sie nimmt die menschen so wie sie sind
und ich kenne auch viele durch die zeit im kh die behindert sind und klar schaue ich am anfang (wer macht das nicht!) aber wenn ich was wissen will frage ich!
und auch wenn meine kleine jemand im rollstuhl sitzt
sie fragt und ich versuche ihr zu erklären warum das so ist aber da sie es kennt, ist das für sie ein "normaler" anblick

auch meine kleine fragt mich warum ist das so
ihre beste freundin kann bedingt durch den tumor den sie im hirn hatte gar nichts stimmt so auch nicht mehr (gott sei dank) aber sie weiß ihre freundin kann nicht reden und es ist ok für sie
sie beide haben für sich einen weg gefunden miteinander klar zu kommen und das sollte allgemein so sein, denn jeder mensch ist behindert
der eine mit seiner einstellung, der andere sichtbar

leider sind solche sachen wie ausgrenzung normal
weil wie ich schon geschrieben habe die ignoranz einfach da ist

und mal ehrlich
diese menschen sind für mich die behinderten nicht die behinderten selbst!!!!

liebes grüßle

lenebo hat geschrieben:
> So ein Kampf, den deine Kleine hingelegt hat, bzw hinlegt, ist
> bewundernswert! Klar, ist die Glatze ein Teil davon, da kann man nur stolz
> drauf sein! Die Idee mit dem Tattoo ist ja klasse! Selbstbewusstsein ist
> das beste Mittel gegen solche dummen Leute!
>
> Ganz liebe Grüße


@lenebo

das problem war echt, dass die leute gemeint habe, ich hätte ihr die glatze geschoren um ihr ein echtes!!!! tattoo stechen zu lassen

wie bekloppt manche menschen doch sind

aber wir fanden es toll, und es war jedesmal im kh so, wir kamen an und klein aaliyah wollte ein tattoo aufs glätzle

hachja so schlimm alles auch war, aber es war auch sehr schön

und hier ist es leider auch so
diese ignoranz, mich kann es ja nicht treffen!!
bloß nicht damit auseinandersetzen!!!

ich wäre froh, ich hätte nur 1 einziges dieser "probleme" die hier gepostet werden...
wie oft habe ich schon gesagt, was würd ich für ein beinbruch etc. geben
das wäre nach 6 wochen erledigt!!!

wenn ich überlege, was meine kleine alles für op´s und narkosen hinter sich hat... oh mann da komm ich bestimmt auf über 40 narkosen 4 nasen op´s und 3 hickmaimplantationen wobei die letzte lebensgefählich war und sie fast daran gestorben ist plus die explantation bei der die letzte auch eine notop war

und alles in allem 4 mal in lebensgefahr schwebte

und trotzdem ist sie da und sagt mir immer "mama ich liebe dich!"
das bekommt einfach eine ganz andere bedeutung dieser satz!!!

liebes grüßle

Schwierig zu sagen, was man von der Gesellschaft erwarten darf. Ich erwarte nicht viel, und in einem Forum noch weniger. Ich erwarte nur, dass die Mitmenschen nicht niedergemacht werden, ob krank oder nicht. Aber sogar hier scheiterts.

Verständlich, dass die Blicke zur Last werden. Keine angenehme Sache. Die Sprüche sind die Höhe, das geht gar nicht. Aber machen kann man dagegen nichts, leider.

hey tseven,

ich hab jetzt nur deines gelesen - und weiß nicht so recht was ich dazu sagen soll ... uns geht es zum glück gut! war nur einmal mit meiner maus, da war sie 13 monate im kh...und es war nicht sicher was sie hat...4 tage waren wir an infusionsschlauch angeschlossen und in kompletter isolation...ich durfte auch nicht raus...das schlimmste konnte nicht ausgeschlossen werden! es waren die schlimmsten 4 tage bis jetzt. aber das empfinde ich erst im nachhinein so---denn in dem punkt hast du einfach recht!!!
dem kind bringt es nichts, wenn du wie ein häufchen elend neben ihm sitzt...eines hab ich gelernt, dass man als mutter ganz ganz viel dazu beitragen kann, wie es dem kind geht!!! ich habe versucht die schlimmste diagnose nicht an mich rankommen zu lassen...und als wir eeeendlich rauskamen...brach alles aus mir raus, als sie im bett war und ich das erste mal in einem anderen zimmer alleine war und mir ausmalen konnte, was hätte sein können und wie für manche so ein krankenhaus zum alltag geworden ist und welch ein glück ich habe, das es gut ausging.

auch wenn du kein mitleid willst - meinen respekt hast du jedenfalls...allein wie du schreibst, denke ich, dass du wirklich gut damit umgegangen bist und es tust!!! du scheinst sehr stark zu sein und das wird deinem kind damals und in zukunft sicher helfen...dein wurm kann stolz auf so ne mama sein!!!

Hallo ihr lieben,
hab so gut wie alle Beitrage hier gelesen.
In der Familie meines Partners ist ein kleiner Junge, mitlerweile 6 Jahre alt, dieser Junge erkrankte mit knapp 2 Jahren an Krebs, er bekam Chemo und Bestrahlungen, eine harte Zeit für die ganze Familie.
Nun mit 6 Jahren ist er super fit wieder, er kam sogar im Sept.11 in die Schule und ist ganz stolz.
Er ist auch kleiner als gleichaltrige und die Ärzte meinten er wird wohl keine Kinder zeugen können durch den Krebs oder durch die Chemo/Bestrahlung, bin mir da net ganz sicher genau. Aber gut, das ist wohl nicht das schlimmste, es gibt ja auch andere Wege Kinder zu bekommen., das wichtigste er ist fit.
Er muss alle 6 Monate zum MRT, in Narkose, das ist immer ganz schlimm für ihn, er erbricht sich dann den ganzen nächsten Tag denn er verträgt das nicht, da der kleine Mann aber ein Zappelphillip ist und das MRT über 1Stunde geht und er sich da nicht bewegen darf muss das leider sein.
Auch für seine Mama und seinen Papa ist das ganz ganz schlimm.
Was ganz süß ist, seine ältere Schwester, 8 Jahre , ist immer zuckersüß zu ihm an den Tagen, er bekommt von ihr alles was er will und darf alles machen, auch das was sie sonst ihm nie erlauben würde. Sie teilt dann wirklich alles mit ihm.

Ich finde es trotzdem immer bewundernswert wie die Mama des Jungen damit umgeht.
Ich glaube auch das es nicht unbedingt "Stärke" ist, sondern "Angst" und diese wird oft überspielt, aber das ist auch ok so.

Die Mama des Jungen, macht nun eine 2.Ausbildung als Krankenschwester und will danach Studieren. Sie möchte in die Kindermedizin !

Alles liebe wünsche ich hier unseren Mäusen.
Das sie gesund und munter bleiben bzw. werden.

hallo zusammen

ich bin in der bild letztens auf einen blog in facebook gestoßen
und mußte natürlich sofort heulen, denn das mädchen um das es ging ist an einem hirntumor gestorben
viele bilder kamen sofort wieder hoch aber ich mußte unbedingt schauen, was das mädchen so toll machte..
und bin total erstaunt gewesen, was die kleine in der zeit die sie erkrankt war alles auf die beine gestellt hat
sowas wäre hier in deutschland unvorstellbar!!!!

soviel anteilnahme auch von nicht betroffenen, das kannste hier knicken
falls jemand mal lust hat zu stöbern

http://www.facebook.com/jessicajoyrees
und jemand der das gleiche hier in deutschland versuchen will
http://www.facebook.com/groups/103567816432458/

ich finde, sowas einfach toll
habe auch schon versucht für die elternküche ein paar sachen zu bekommen, aber leider sind wir weder 3te welt kinder noch sos kinderdörfer
das hat mir schon zu denken gegeben!!!

trarig aber leider wahr!!
liebes grüßle