Eltern mit Kinder mit NF1 (neurofibromatose)

Hallo

Suche Eltern den Kinder an neurofibromatose erkrankt sind.
Zewcks austausch .....

Hallo, dein Beitrag ist schon etwas älter. Hab ich habe selber Neurofibromatose Typ 1.
Lg. Löwenmama

Hallo würde mich auch über Eltern von Kinder mit Neurofibromatose freuen.
Ich selber habe auch NF1 und bei meinem 2 Sohn habe ich jetzt 2 Café Flecken gefunden. Er ist 9 Wochen alt

Hallo zusammen,
kann man euch irgendwie privat erreichen? Bei unserer Tochter wurde NF Typ 1 per Gentest festgestellt und ich möchte mich unbedingt austauschen. Sie ist erst drei Monate alt und ich habe wahnsinnige Angst um mein Kind.