besonderes Kind

liebe majasu,

meine Worte sind abgrundtief ehrlicher Natur.
ich schwebe bei eurer Geschichte zwischen Bewunderung, beneiden, Fassungslosigkeit und absolut ehrlichem Respekt.
auf euch kommen dinge zu, die ich nur in meiner zeit als Schwesternschülerin und auch nur kurzfristig während eines Einsatzes auf der neurologischen reha der pädiatrie erleben durfte und selbst das war ne andere Hausnummer.
ich ziehe meinen hut vor euch, habe ehrlichen Respekt vor eurer Aufgabe - nicht nur der kleinen gegenüber, sondern auch und vor allem den 3 Geschwistern gegenüber - , bewundre euch, das ihr das in angriff nehmt und bin fassungslos, wieviel Bürokratie es gibt, die die nerven aufreibt, als wenn man keine anderen sorgen hätte.

eure maus ist was besonderes und der liebe Gott hat euch dieses besondere kind anvertraut, weil er wußte, das ihr das schaffen werdet, er hat einen plan, auch, wenn den keiner durchschaut.
diese Weltanschauung muß nun nicht jeder teilen, aber nix passiert ohne Grund.

ich selbst habe kein kind mit anerkannter Behinderung, allerdings einen Sohn, der mit 7 Jahren in der ersten klasse nahezu jeden Zweitklässler in die tasche steckt und dem ich gar nicht so viel Input vermitteln kann, wie er braucht - trotzdem weigert sich die schule, ihn eine klasse überspringen zu lassen, weil sein Schriftbild als einziges nicht dem eines Zweitklässlers entspricht und weil sein "sozialverhalten" altersgerecht ist, obwohl er sich mittlerweile in der ersten klasse langweilt - und einen Sohn, welcher aufgrund von, sagen wir mal Schwierigkeiten die zu spät erkannt wurden,mit 3,5 Jahren auf dem stand eines 2,5 - 3 jährigen ist.
sowas alleine kostet schon kraft und nerven.
bei uns kommt erschwerend hinzu, das die "Besonderheiten" unserer Kinder familiär und gesellschaftlich nicht anerkannt werden, weil wir nix schriftlich haben, außer dem, was der kia immer wieder feststellt und jeder test, den wir machen könnten zwar Klarheit bringen würde, aber außer wirklich viel geld zu kosten uns / unseren Kindern nix bringen würde, weil es in unserem umkreis keine andere schule für unseren großen gibt, der kleine nicht in die integrationsgruppe in seinem kiga kann, weil die voll ist etc.
wir machen einen seilganz, mit dem wissen, "besondere"Kinder zu haben und sie dennoch "normal" aufwachsen zu lassen und beiden gerecht werden zu können, plus dem, was da mit dran hängt, wie Umfeld, beruf, Familie etc.
trotzdem ist es bei uns eine andere Hausnummer wie bei euch, ihr habt es noch schwerer.

ich hoffe und bete, das es eurer kleinen ganz bald wieder gut geht, das euch allen das kh erspart bleibt, das eure kleine sich super entwickelt und alles und jeden in die tasche zu stecken vermag, das ihr als Familie das alles gut verpackt und 20 Jahren sagen könnt " wir haben es zusammen geschaft".

und auch, wenn es bei euch ne andere Nummer als bei uns ist, ich würde mich echt freuen, zu erfahren, wie es bei euch weiter geht, gerne auch per pn.
den am ende sitzen wir doch alle im selben boot.

ganz ganz liebe grüße und die besten genehsungswünsche

deine noroelle

Liebe noroelle,
oh man ihr habt ja auch einiges durch. das glaub ich das es nicht immer leicht ist. bei einer anerkannten "behinderung" hat man zumindest bei den ärzten gute chancen auf hilfe.aber ohne anerkannter diagnose steht man doch oft allein da. unser 2. zwerg (4,5 jahre) hat verdacht auf autismusspektrumsstörung und ich hab mir immer anhören müssen das ich ihn nicht richtig erziehe und zu viel durchgehen lasse. ja er macht viele ungewöhnliche dinge und brüllt wegen banalen dingen auch stundenlang und lässt sich nicht beruhigen bzw. ablenken. hatten in der uni schon ne diagnostik...
wir sehen unsere kinder auch als gottesgeschenk an, auch unsere maus und wir versuchen sie mit bestem wissen und gewissen zu erziehen und aufwachsen zu lassen und haben alle 4 kids unendlich lieb.

ich wünsch euch von herzem alles gute und auch viele liebe menschen die euch unterstützen und nicht euch steine in den weg legen.
wir können auch sehr gern per pn schreiben.
lg maja

Na ich hoffe, deiner Maus gehts wieder besser?
Ja sicher ist es ein Kraftakt. Ich kenne das, ich habe eine behinderte Schwester und weiß wie meine Mutter um alles kämpft.
Aber die Maus wird es dir danken. Du wirst noch soviel Spass mit ihr haben.... und gerade bei Downies ist vieles möglich. Es gibt sogar welche, die können lesen und schreiben.

Hallo mein Sohn ist am 8.02 als Trisomie 21 Kind geboren Jetzt habe ich eine Frage -sind alle solche Kinder als behindert zu bezeichnet?Ich sehe noch keinen Unterschied zu "normalen "Kindern.Meine ältere war auch so-und wo kriegt mann einen Behinderungsausweiss?

Hallo ihr lieben;
wir melden uns mal wieder...
Maus ging es immer schlechter und sie hatte den RSV gehabt und wir mussten 14 Tage stationär. Nun gehts langsam wieder besser, aber die Lunge ist nicht i.O.
pvv777906...die Trisomie 21 ist eine "anerkannte" Behinderung. Bei manchen Babys gibts noch keine bzw. kaum Abweichungen bei anderen macht sich das schon recht deutlich bemerkbar.
Kannst mir gern ne PN schicken und dann kann ich dir näheres zu deinen Fragen sagen.

Hey,

Erstmal möchte ich euch meine Tiefsten Respekt aussprechen! Ich könnte selbst nicht damit umgehen ein solch besonderes Kind zu haben.
Ich kenne es genau mit einem solchen Kind zu leben, mein großer bruder hat auch Trisomie 21.

Leider haben diese Kinder immer irgendwelche Fehlbildungen, bei uns war es die Herzklappe, damals wurde gesagt er wird ca 12 jahre alt werden. Er wurde 1999 operiert und ist jetzt schon 31, das hat also nix mehr zu sagen.


Ja der Bürokram ist wirklich sehr nervenaufreibend und zeitaufwändig und diese zeit bräuchtet ihr sicherlich für die kleine Maus!

Ich wünsche euch alles Erdenklich gute für Eure Familie und das ihr alle Zeiten vor allem die schweren trotzdem Liebevoll mit ihr Meistern werdet!! Nocmals meinen größten Respekt und Hochachtung!! Ihr habt es verdient!!

normalerweise sollte das eigene Kind immer ein besonderes Kind sein. Aber ihr habt wirklich ein besonderes Kind bekommen. Freut euch und seit glücklich.

Ich habe auch ein besonderes Kind. Sie kam mit einer synostose der sagittalnaht und geschlossener fontanelle zur Welt. Mit der Zeit entwickelt sich da ein scaphocephalus. Inzwischen ist es operiert, mal sehen was die Zukunft so bringt

Hallo,

@Majasu:
Ich wünsche euch, dass ihr alles möglichst schnell geregelt bekommt mit den Behörden und natürlich eine möglichst gesunde Maus. Es ist sicher nicht einfach mit einem Kind mit Trisomie 21 aber diese Kinder geben einem auch ganz besonders viel zurück. Außerdem wünsche ich euch gute Nerven und viele schöne, besondere Momente mit eurer Maus und euren restlichen Kindern.

@noroelle:
Ich kann recht gut nachvollziehen, wie schwer es wohl für euch ist. Ich bin Erzieherin und hatte schon sowohl hochbegabte sowie entwicklungsverzögerte Kinder in meiner Gruppe. Gerade die Eltern dieser Kinder haben sehr oft Probleme mit den anderen Eltern, so wie du ja auch geschrieben hast, da sie ihr Kind angeblich nicht richtig erziehen. Ich wünsche euch, dass ihr trotz allen Problemen immer noch die schönen Momente mit euren Kindern genießen könnt und das ihr an Lehrer/Erzieher kommt, die eure Kinder so annehmen wie sie sind, sie da abholen wo sie stehen und sie angemessen fördern und Eltern die Verständnis für eure besonderen Kinder zeigen.

@pettyjones: Ich wünsche euch, dass nach der OP nun alles gut ist und euch weitere Krankenhausaufenthalte erspart bleiben.

@alle: Ich habe auch ein besonderes Kind. Unser Sohn kam mit einer Fehlbildung an den Lymphbahnen, einem Lymphangiom, zur Welt. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten und einer OP vor sechs Wochen, in der das Angiom entfernt wurde, scheint momentan alles gut zu sein Allerdings ist es leider möglich dass es immer wieder kommt. Aber wir hoffen...

Toi toi toi

@majasu,

wie geht es euch und eurer kleinen jetzt?
habt ihr das kh gut verpackt und entwickelt sie sich gut????

@mondenkind,

danke, ja, es ist oft nicht leicht, gerade der große fühlt sich oft ungerecht behandelt und mißverstanden, weil er eben teilweise schon weiter ist, wie andere in seinem alter.
so forderte er heute den laptop, den er bei seiner Großmutter hat ein, mit nach hause nehmen zu dürfen, was ich abgelehnt habe, weil ich denke, das ein 7,5 jähriges kind noch keinen laptop braucht.
das Resultat war ein wütendes enttäuschtes kind und eine Großmutter, bei der es gleich wieder in einer Eskalation endetet, wobei es diesmal richtig heftig war und ich nicht mal sagen kann, wann oder ob die Kinder sie je wiedersehen werden, da sie extrem persönlich geworden ist.

was meinen kleinen betrifft, das ist unser kleines problemkind.
er hat von Geburt an einen spasmus nutans, das heißt, er sieht nicht richtig, alles was er sieht springt im millisekundentakt von links auf rechts.
mittlerweile hat er gelernt, Mechanismen zu entwickeln, um ein ruhiges vild von dem, was er sieht zu bekommen.
aber das fällt halt hier und da auf, in dem er mit dem kopf wackelt oder den kopf extrem auf links legt und die Augen auf rechts.
dazu ist er in seiner Entwicklung langsamer, was aber jetzt nur noch auffällt, wenn man ihn kennt.
er ist sehr genau in allem, was er tut, aber in ganzen Sätzen sprechen kann er erst seit ca 3 Monaten und er ist heute 3 3/4 Jahre alt.
vom trocken werden sind wir noch weit entfernt und abends und nachts braucht er nach wie vor seine Flasche, weil er auf jede Veränderung in seinem Ablauf extremste sensibel reagiert.
er ist ein besonderes kind, was man nicht genau beschreiben kann.
er ist nicht lernbehindert, nur langsamer wie andere in seinem alter, er ist kleiner, aber dafür schwerer und muskulöser und kräftiger wie andere im gleichen alter.
er ist schüchtern und hat wenig Selbstvertrauen, bis jetzt, obwohl wir das fördern, wo es geht.

im Gegenzug steht der große, der nicht versteht, warum er nicht die dinge darf, die andere Kinder mit 10 dürfen, obwohl er sie zwar versteht, ihn aber völlig überfordern.

wir als Eltern sind da 24 std gefragt.
das kann man sich kaum vorstellen, aber es ist so.
unser kleiner macht therapeutisches reiten, wir sparen uns das quasi ab, weil es ihm hilft, der große spielt Fußball mit Leidenschaft, auch weil es ihm hilft.
unser großer hat freunde, die ihn regelmäßig besuchen kommen und wo er regelmäßig hin darf, der kleine tut sich schwer will aber auch freunde haben.
jetzt, nach 9 langen Monaten kiga knüpfen wir erste kontakte für den kleinen, vorher war das nicht möglich.
das problem bei dem kleinen ist, das kein erwachsener und kaum ein kind versteht, das unser kleiner so sprunghaft ist und zwischendurch zeit für sich alleine braucht.
"normale"Kinder verstehen das nicht und die Eltern noch viel weniger.
enn wir uns im kiga verabschieden, ist das schon ein richtiges Ritual mit viel winken, rausschubsen, und ganz viele handkussis am Fenster.
wir gelten im kiga als exoten und das fällt auf unseren kleinen leider zurück, wir haben ja auch nix schriftliches in der hand und werden somit auch oft als hyperbesorgte Eltern abgestempelt.

noroelle, schade, dass ihr nicht aus der Nähe kommt, mit meinem Sohn verhält es sich ähnlich. Vielleicht würden unsere Kinder sich gut verstehen...

Hallo zusammen,
meld mich auch mal wieder....
Leider ist Ihre Lunge immer noch nicht wieder i.O. Sind nun seit 3 Wochen wöchentlich beim Pulmologen und seit heute haben wir wieder den Monitor zu Hause. Der wird jetzt wohl länger hier einziehen
Sonst ist sie ein fröhliches und ruhiges Baby was fast nie weint und jetzt auch mit Stimme lacht. Morgen wird sie schon 5 Monate alt.

Hallo MajaSu,

Schön von euch zu hören, wenn auch nicht mit so positiven Nachrichten.
Aber schön zu hören, das sich die Kleine entwickelt.

Wird das mit der Lunge irgendwann besser?

Ihr werdet mit ihr noch viel Spaß haben, das sehe ich an der kleinen meiner Freundin. Sie kann nun laufen, hat mir die Oma stolz auf Video gezeigt.
Echt süß.

Lg nicole

Hey, falls du Austausch suchst, bei fb gibt es eine Gruppe für besondere Kinder. Heisst auch so. Vielleicht findest du da gleichgesinnte, mir hat es sehr gut getan. Geteiltes leid ist halbes leid