Krebs im Baby und Kleinkindalter

Hallo

ich möchte ein thema ansprechen vor dem viele die augen verschließen oder sagen, damit befasse ich mich nicht oder es betrifft mich nicht
und es liegt mir fern, mitleid oder ähnliches zu bekommen
ich möchte einfach meine erfahrung mit dieser diagnose erzählen und vllt anderen müttern die eine ähnliche geschichte haben versuchen zu helfen


ich bin eine mama, deren baby mit 16 monaten einen bösartigen tumor diagnostiziert bekommen hat.
es folgte innerhalb von 2 wochen gesprächstermin mit behandlungsplanbesprechung, inplantierung eines hickmankatheters (zur direkten verabreichung der chemo) und die 1ste chemo.
es war alles wie im traum, aus dem ich hoffte, schnell wieder aufzuwachen, aber das war leider nicht so.
damals 09 hatte ich eine nette mama, die mich beiseite nahm und sagte, es wird alles wieder gut.
ok dachte ich, die ersten 6 wochen brauchte ich um das zu verdauen und dann fing ich an es als kampf zu sehen...
im oktober 09 sind wir dann zur nachresektion nach würzburg gefahren mit dem ungewissen ausgang nase ab oder was auch immer.
die zeit während der op waren die schrecklichsten in meinem leben. zumal ich bis zum erlösenden anruf sie ist im aufwachraum ich kann kommen
ich natürlich hingerannt aber auch in der angst, wie wird sie wohl aussehen!!!
dann sah ich dieses kleine ding schlafend liegen und die nase war noch dran!!! man war ich erleichtert
man sah nur, ein wenig blut auf dem lacken und ich fing an zu weinen aus erleichterung...

3 tage später durften wir wieder heim und die chemo ging weiter
im märz10 war dann die intensivchemo vorbei und es folgte 1/2 jahr noch erhaltungstherapie mit chemotabletten
1 woche nach beendigung dieser die niederschmetternde diagnose, da ist wieder was was nicht hingehört!
ich wußte was das heißt, habe es aber auch gespürt, dass da wieder was war, was nicht hingehört

also wieder behandlungsplanbesprechung, untersuchung und erneute implantierung des hickmankatheters.
auch wurde sie wieder in würzburg operiert und die naht entzündete sich so heftig, dass nicht klar war ob man sie nochmals operieren muß.
diesmal lief es aber nicht so toll wie beim 1sten mal
4 mal wäre sie fast an den nebenwirkungen der chemo gestorben.
sie hatte einen fieberkrampf, mehrere male blutvergiftungen, dickdarmentzündungen und kreislaufversagen...
auch durch den rückfallbedingt wurde sie im januar-märz11 25 mal bestrahlt um die erneute gefahr des rückfalls zu minimieren
da man zu so einem "bestrahlungsgespräch" muß, erklärte mir der doc, dass es die letzte möglichkeit für meine kleine ist und was es für folgeschäden gibt. was macht man als mama da??? soll ich das risiko eingehen nochmal einen rückfall und somit das todesurteil unterschreiben oder nehm ich die konsequenzen, die diese bestrahlung nunmal leider mitsichbringt auf mich und versuche meiner kleinen ein paar wochen oder monate zu schenken???
es war klar, dass ich dieses machen mußte, wenigstens um es zu probieren.
man kann sich das nicht vorstellen, sich zwischen leben und tod zu entscheiden, denn ich wußte, dass sie bei dem rückfall schon mehr als nur glück hatte, denn dieser tumor streut bei rückfall ins hirn und dann ist es nur eine frage der zeit bis man stirbt.

viele fragen sich jetzt warum schreib ich das hier...
ich finde es wichtig, dass auch so ein thema angesprochen wird, denn es gibt leider zuviele babys und kleinkinder, die davon betroffen sind.

und ich wäre damals froh gewesen, ich hätte mich schlau lesen können...
klar ist das, was ich an erfahrungen in den letzten 2 jahren machen mußte MEINE!!! und es liegt mir fern angst zu machen, aber auch das gehört mittlerweile dazu

und wie gesagt
ich möchte kein mitleid oder so
nur eine hilfe sein, für eltern, die genauso eine diagnose bekommen haben und das heißt nicht, dass es genauso laufen muß wie bei mir...

achja
und meine kleine wird dieses jahr 4 und hat seit dem rückfall im august 10 mittlerweile 2 kg zugenommen und entwickelt sich fast normal
sie ist zwar immer noch klein und zierlich, aber egal
sie ist da und allein dafür hat es sich gelohnt zu kämpfen!!!

und ich bin stolz ihre mama sein zu dürfen

achja
bitte, die mamas die so ein kind haben
tut mir einen gefallen und versucht mit der situation fertig zu werden und eurem kind eine stütze zu sein und keine last..
denn meine erfahrung ist, je besser ihr damit umgeht umso mehr kämpfen die kleinen würmer
ich weiß es ist schwer, aber es geht!!!!!

liebe grüße

heul...............

Hatten selber vor vier Jahren in unserem Besten Freundekreis so eine niederschmetternde Diagnose.
Sie wurde damals schon in der Schwangerschaft festgestellt. Im 5.Monat hieß es Tumor am Steiß Golfballgroß.
Sie mußte zur Entbindung extra in ein anderes KKH wo die Maus 2Tage nach der Geburt gleich opperiert worden ist.
War damals für meine Freundin ne harte Zeit und nu wird die kleine dieses Jahr vier. Man kann noch nicht Hundertprozentig sagen ob alles vorbei ist, da die Tumormaker letztes Jahr in die höhe geschossen sind, aber alles war ohne Befund......puh......Und da die operation den Darm gleich mitbetraf muß man schauen ob sie da auch schwierigkeiten haben wird.

Ich find es toll das du darüber schreibst, ich finde es wichtig weil es viele gibt die sich einigeln, niemanden haben drüber zu reden, zu schreiben, einem die Ängste zu nehmen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Ihr seit so toll.

Hallo Lauti

leider interessieren sich zu wenig dafür...
fakt ist, dass es nunmal diese krankheit auch in diesem alter gibt...

klar ist auch, dass es nur meine gefühle, erfahrungen und ängste sind
und es ist immer noch schwer ohne tränen in den augen davon zu schreiben
aber es ist auch wichtig für mich gewesen auch hier dieses thema anzusprechen

auch deine erfahrung damit, auch wenn es "nur" im bekanntenkreis war bzw. ist, läßt mir die tränen in die augen schießen, denn keines der würmer hat so ein schicksal verdient

ich drücke der kleinen maus ganz fest die daumen und hoffe, dass auch sie es schafft tumorfrei zu bleiben


im laufe der zeit habe ich durch das, was wir beide erlebt haben viele freunde gewonnen aber auch verloren
und es ist nicht leicht damit umzugehen, aber ich genieße jeden tag den sie aufsteht und mich "nervt"

liebe grüße

Hallo!

Wie wurde der Krebs denn festgestellt? War sie krank oder hast du irgendwas gemerkt?

Ja leider wird dieses Thema oft tot geschwiegen und dabei gibt es so viele Eltern die es betrifft.
Wir waren damals alle geschockt wo sie uns das gesagt hatte. Es ist auch komisch wenn du mit einem gesunden Kind im Kaffee sitzt und deine Freundin sagt dir sowas, wußte garnicht wie ich reagieren soll.
Aber die kleine ist sooooooooooo süß geworden. Und wir haben uns auch letztes Jahr alle gefreut das sich die Ängste meiner Freundin, das da wieder was sein könnte nicht bestätigt haben.
Es ist wirklich schwer zu verkraften, aber man hat soviel Mut und Hoffnung, hab meine Freundin bewundert, da sie auch wieder Schwanger war, das sie das so gut gemeistert hat. Aber man hat ihr ihre Anspannung angemerkt, auch wenn sie es versucht hat zu verstecken.
Jetzt ist das zweite Würmchen schon wieder 5Monate alt und Kern gesund, ja man muß es nehmen so wie es ist und dankbar sein um jeden Tag wo alles OK ist.

Bewundere dich für den Mut das Thema anzusprechen. Du hast das so toll geschrieben das mir echt die Tränen in die Augen geschoßen sind. Hab zwei Kinder beide Risikoschwangerschaften und bin froh das alle beide es geschafft haben und gesund sind. Ich kann mit dir fühlen wie schwer es ist damit umzu gehen. Mitleid kenne ich nicht nur Mitgefühl. Mitleid zieht ein runter aber wenn man mit fühlt gibt es kraft.

Ich schaue gerne Berichte über alle Themen die man so tot schweigt. Egal ob Krebs oder Frühgeburten. Weil es mich interessiert und auch hilft damit umzugehen. Und nicht immer so ne Mitleidstour zu fahren.

Sind mit unserer Freundin normal umgegeangen und auch mit der kleinen. Sie hat auch drum gebeten das wir gern darüber sprechen aber halt nicht übervorsichtig sein sollen und ah und uh und oh mein Gott sollten wir uns verkneifen.

Ich denke mal das sie und auch du eure Kinder viel bewusster erleben und das es zwischen euch und euren Kindern eine ganz besondere Verbindung gibt, bei dem was man durch macht.
Ganz viel Haut von Ganz (Gänsehaut). Ihr habt wirklich mein Mitgefühl für die harten Zeiten dir ihr hattet und ganz viel Bewunderung das ihr so Stark seit, Stark für eure Kinder um alles zu ermöglichen das sie ein ganz unbeschwertes Leben führen können soweit es möglich ist.

Und ich freue mich das es erstmal überstanden ist und geb euch viel Kraft und Hoffnung das es auch so bleibt, den unsere kleinen Würmchen haben das nicht verdient.

glg und nen dicken drücker

Maxfrosch hat geschrieben:
> Hallo!
>
> Wie wurde der Krebs denn festgestellt? War sie krank oder hast du irgendwas
> gemerkt?



sie ist als 14 monate altes baby aus dem gehfrei gepurzelt aber nicht schlimm
und da bildete sich wie so eine art knubbel am rechten nasenflügel

bin ins kh in die hno ambulanz und die schickten mich wieder heim mit der aussage, das wär ein bluterguß und der geht in 2 wochen wieder weg

aber nix wars
der wurde größer

also wieder zum hnoarzt und dann ne überweisung in ne andere klinik wo ein ultraschallbild gemacht wurde und das ding als zyste diagnosdiziert wurde da war der knubbel bereits 4,85cm groß!!!!
1 woche später die op

während der op war bereits klar, es ist ein tumor
aber mir sagte man, ist alles gut gelaufen und ich soll freitag anrufen
ich natürlich angerufen und dann hieß es montag hinkommen der arzt möchte persönlich mit mri reden
da wußte ich, dass es noch schlimmer kommen wird

die op war am 7.7.09
das telefonat 10.07.09
und am 13,07.09 war meine welt kaputt

und dann ging alles ganz schnell

14.07. gespräch
15.07.- 17.07 untersuchungen und entlassung da die genaue bezeichnung des tumors noch nicht bekannt war und abends dann der anruf es ist ein seltener bösartiger tumor

und eine woche später dann war schon die erste chemo gelaufen

liebes grüßle

hallo lauti

klar
ich war in den ersten wochen auch geschockt und hab viel geweint
mich gefragt warum
aber es hat mir damals sehr viel geholfen mit anderen müttern auf station zu reden
da ich eh ein sehr geselliger mensch bin haben wir auch viel gelacht und so

ja man soll es nicht glauben
irgendwann hab ich mir gesagt
bring die kleine mindestens einmal am tag zum lachen
und es hat geholfen
auch in der zeit, als wir mehr im kh waren als zu hause
und ich wirklich angst hatte sie zu verlieren
als es dann wieder ok war und sie so einigermaßen fit haben wir gelacht

und trotz allem hat sie sich sehr gut entwickelt
zwar hat sie immer noch defiziete in größe und gewicht aber scheiß drauf
sie ist da und das ist ok

leider hat das ganze auch einen nachteil
sie wird nie ein "normales" fast 4 jähriges kind sein denn 2 1/2 jahre krankenhaus prägen
auch wenn ich immer versucht hab ihr kindliches verhalten zu fördern
aber man merkt es einfach

liebes grüßle

Hallo TSeven,
dies ist in der Tat ein sehr schwieriges Thema!! Ich habe Tränen in den Augen, aber auch nicht aus Mitleid, eher weil ich mitfühlen kann, was dein Würmchen durchleiden mußte und du auch!! Nein, du hast recht, man schiebt den Gedanken weit von sich, will sich mit dem Thema gar nicht auseinander setzen. Wir haben aber alle riesig Angst davor, dass unseren Mäusen etwas Schlimmes ereilen könnte!
Ich hab durch Krebs meinen Mann verloren, ist vil kein Vergleich zum eigenen Kind, aber ich denke wenn man liebt,egal ob jung oder alt,ist es immer schwer damit konfrontiert zu sein.Helfen wollen aber nicht können, Entscheidungen treffen bei denen man den Ausgang nicht klar erkennen kann, das ist Horror, mit nichts zu vergleichen!!
Auch ich tu mir schwer über dieses Thema nach zu denken oder gar zu reden, ich bin da nicht wirklich Fähig dazu, weil mich dann sofort die Gefühle übermannen und ich bitterlich weinen muß. Aber wie würde ich reagieren wenn es eins meiner Mäuse wär?? Ich hoffe auch so stark wie du!!
Denn wenn die Kleinen eins nicht brauchen können ist dann Traurigkeit und Verzweiflung, sie brauchen starke Eltern und mutige Menschen die sie aufheitern, auffangen und die auch aushalten, wenn es ihnen echt Sch...geht!
Dir und deiner Maus weiterhin alles Gute, sie hat genug durchgemacht, das reicht fürs ganze Leben
GLG
Heike

TSeven und Kinderlachen ist so schön, umso schöner wenn man weiß was eigentlich das kleine durch gemacht hat.
Kinder haben so ein unglaublichen Lebenswillen, sind so unbefleckt, verstehen die Welt noch garnicht.
Warum muß es überhaupt jemanden treffen. Alles Scheiße und umso besser wenn man es erstmal überstanden hat. Die Hoffnung wächst wieder, wieder mit jedem Arztbesuch und Kontrollbesuch wo man raus geht und weiß, erstmal ist alles OK, nichts da alles gut.
Man hat wieder Kraft für sich und sein Kind. Und man kann zwar die Zeit die sie im KKh verbracht haben nicht wieder aufholen aber man kann den Kindern alles geben und ob sie nun mal nicht wie eine normale vier Jährige sind, nein das macht nix. Man weiß es hätte noch schlimmer kommen können. Ist es aber nicht und ihr habt gekämpf und erstmal gewonnen.
Und alleine das du schon über das fördern nur nachdenkst, in dem moment förderst du dein Kind. Mit viel Liebe und es müssen nicht alle Kinder gleich sein und man freut sich eher über die kleinen Schritte in der Entwicklung als über die riesen Großen um dann auf den Boden der Tatsachen zurück geholt zu werden.
Und ich denke in ganz vielen Jahren wird deine Maus sagen "Mama ich bin so stolz auf dich, das du alles für mich getan hast, immer für mich da warst, mir den Rücken gestärkt hast und mich mit liebe überhäufst".

lg du kannst sooooooooo stolz auf dich sein. Aber vergiß dich trotzdem selbst nicht. Tanke auch mal Kraft für dich, damit du wieder voll für deine Maus da bist.


@gruenwäldchen oh mein Gott dir ist das passiert wo ich immer Angst vor hab. Erstmal mein aufrichtiges Beileid.
Mein Mann mußte öfter nach Afhganistan hab mir alles schon ausgemalt was wäre wenn er auf einmal nicht mehr da wäre. Wow. Ich wüßte garnicht wie man es verkraftet, ich glaub nur in dem man seine Kidis anschaut und sich sagt "Ich bin für euch da und helfe euch über diese Zeit". Bis jetzt haben wir ihn immer heile wieder bekommen.....Puh.....

lg

hi,

puh, das Thema ist wirklich nicht leid.
auch ich habe tränen in den Augen, auch, weil ich mitfühle, wie es deiner maus während dieser zeit gegangen sein muß und dir natürlich auch.
sowas ist echt nicht leicht und du mußt eine unglaublich starke mama sein.
ich selbst habe mir ohne ersichtlichen Grund schon oft die frage gestellt, was wäre wenn.... .
und allein dieser Gedanke ist schon sehr schwierig.
aber auch solche Erkrankungen gehören bei Kindern dazu und ich finde es toll, das jemand, der leider selbst Erfahrungen damit machen mußte, hier mal schreibt.

du und deine maus, ihr verdient kein Mitleid, sondern Respekt.

ganz liebe grüße und alles gute für euch beide

noroelle

Unglaublich wie stark diese kleinen Menschen sein können!
Ich freue mich sehr für Euch dass nun alles gut ist und die Maus sich so toll entwickelt.

Gleichzeitig wird mir mal wieder klar wie dankbar man sein muss wenn man ein gesundes Kind daheim hat. Egal wie anstrengend es manchmal ist, man sollte nie vergessen wie groß das Glück ist das wir erleben dürfen!!

Ich wünsche allen von Herzen dass die Kinder gesund bleiben oder gesund werden!!

hallo zusammen

klar ist es ein hartes thema, mit dem man sich nicht auseinandersetzen möchte, aber leider ist es so, dass es soviele kids gibt egal ob klein oder groß die diese diagnose bekommen

deshalb fand ich es auch für mich wichtig darüber zu schreiben...
klar ist das, was wir erlebt bzw. durchlebt haben mit das schlimmste, aber wie sag ich es immer so schön
ES GEHT IMMER NOCH SCHLIMMER!!!!!

wichtig ist, dass betroffene eltern drüber reden und es nicht todschweigen
klar am anfang sieht man es noch nicht, aber je nach chemo fallen die haare entweder ganz aus oder es bleiben welche stehen

ich hab damals gedacht, ach scheiß drauf, sie hat noch ihre löckchen also sieht mans noch nicht
dann war der tag da und dann war es eben so und ich hab ihr die haare mit der maschine abgeschnitten
es tat schon weh, denn dann ist es für jedermann sichtbar

und das schlimme war, immer diese blicke und diese bösen kommentare

der schlimmste war, als ich ihr schuhe kaufen wollte
sie natürlich mütze ab und glätzle blitzt
schreit da nich ein teenager "i die hat ja glatze!"
im ersten moment war ich geschockt hab sie geschnappt und bin gegangen dann hab ich sie gesucht und mich hingestellt und gesagt
die hat ne glatze weil sie krebs hat und hab sie stehen lassen

liebes grüßle

Da haste ne geile Reakton hin gelegt........Respekt.

Gibt aber auch Menschen da kannst de nur noch mit dem Kopf schütteln.

Toll

Du bist eine starke Mutter, und hast meinen vollen Respekt.
Es sit schon schlimm genug den Kampf mit dieser Krankheit aufzunehmen, und auch mit sich selber mit den eigenen Zweifeln und Ängsten.
Aber es ist das Schlimmste, wenn man auch noch gegen Freunde und Verwandte kämpfen muss, weil sie einen für die "Härte" verurteilen, und einem sogar Quälerei vorwerfen.
Vielen ist erst bewusst was diese Diagnose bedeutet, wenn es sie selber betrifft, wenn sie selber den Kampf für sich oder ihr Kind aufnehmen müssen.
Und dann wird auch ihnen mit einem Mal klar, das die ganze "Härte" einfach die pure Liebe dem Menschen gegenüber ist, der einem am meisten bedeutet auf dieser Welt.
Der Kampf ist hart, und als Mutter muss man in diesem Kampf Dinge zulassen, die einem das Herz erstarren lassen, weil man das keinem antun will. Aber es geht eben nicht ums wollen sondern ums müssen. Man hat keine Wahl.
Du bist eine starke Mutter, und du hast eine starke Tochter.

hallo zusammen

ich bin nicht wirklich stark
ich hatte bzw. habe einfach nur eine scheiß angst dieses kleine mensch zu verlieren

was meine freunde und bekannte angeht, muß ich sagen, dass ich von der oma meiner kleinen sehr viel hilfe und immer ein offenes ohr bekommen habe..
dafür stand ich in der ganzen zeit ganz alleine da ohne hilfe des papa´s
klar hat er in der zeit wo wir im kh waren hier "aufgepaßt", aber wirklich geholfen hat er nie

zu dem thema freunde
ich dachte ich hätte eine gehabt, die mich versteht
dachte ich
hab mit ihr telefoniert wenn es meiner kleinen scheiße geht und im januar11, als es wirklich sehr schlecht um sie stand, sie hatte eine ganzkörperblutvergiftung ausgelöst durch eine weitere hickmanop kurz vorm zelltief, dickdarmentzündung, klostridien (krankhafte vermehrung der darmbakterien ausgelöst durch zuviel antibiose) und kreislaufversagen,war ich an einem punkt, als sie 7 tage auf morphium war, ihr zu sagen, dass sie gehen kann, wenn sie es möchte.
klar, viele werden denken, wie kann man nur, aber man hat sie nicht so gesehen wie ich und ich konnte auch nicht mehr den anblick ertragen wie sie dalag und zugedröhnt war..
dieses ständige monitorpiepsen, ärzte die sich abgewechselt haben, damit ich kurz rauskann und dann diese medikamente, die den kreislauf stabilisieren sollten, es aber nicht taten...
erst als es dann hieß, wir geben ihr jetzt noch eine stunde und dann kommt sie auf intensiv fing sie wieder an zu kämpfen
und das paßte meiner sogenannten freundin nicht, dass ich meiner kleinen dieses erlaubt habe...
ich muß doch für sie kämpfen!!!
aber wisst ihr, so hart wie es klingt, aber ich wollte nicht wie sie, ihr kind um jeden preis halten mit schmerzen und so leiden
es ist nicht einfach, sowas überhaupt zu sagen, aber ich denke mal, wenn man wirklich das gefühl hat es ist das beste dann denke ich ist es einem jeden selbst überlassen oder nicht

ich weiß, es kann niemand wirklich nachempfinden, was da in mir vorgegangen ist, aber ich bin stolz drauf, dass ich diesen schritt gegangen bin. so schwer er auch war

und diese ach so tolle freunidn hat alles, was ich ihr erzählt habe für sich so gedreht, dass ich als rabenmutter da stehe!
noch ein beispiel
durch diese ständigen krankenhausaufenthalte (wir waren wenn wir glück hatten 1 woche im monat zu hause) hab ich irgendwann einen kollaps bekommen und bin fast durchgedreht
meine kleine hatte die werte zum heimgehen leider noch nicht, aber der prof hat und trotzdem gehen lassen, weil er wußte, ich weiß wann ich zu kommen hab und auch sonst war ich bei den ärzten zum teil eine hilfe, weil ich wußte, wie es ihr geht und wie man sie behandeln muß. also durfte ich trotz geringer leukos heim (sind für die infektionen da)
und wieder wurde ich als ärztemobber und querolant hingestellt ja und natürlich als rabenmutter, die unverantwortlich handelt

und sowas nennt sich freundin!!!

als ehemals selbst betroffene, die ihr kind leider verloren hat, fand ich es schon dreist zumal sie im gegensatz zu mir auch mal nach hause durfte
unser längster aufenthalt während der rezidiv (rückfall) phase waren 16 tage und die war ich komplett bei ihr!!!

mittlerweile hat sie 18 intensivchemoblöcke hinter sich und 18 erhaltungsblöcke plus 25 blöcke bestrahlung (5x5 wochen narkose)
und wenn man sie so sieht, könnte man meinen ein normales kleines mädchen mit kurzen haaren, aber man sieht ihr das alles nicht an und da bin ich stolz drauf..

und wenn ich durch meine erfahrung, die ich hier schreibe nur 1 elternpaar die angst ein wenig nehmen konnte, war es ok für mich
denn wichtig ist, dass die eltern lernen damit umzugehen und eine stütze zu sein... sonst wird es für das kind schwer...
und man sieht es leider den kids an wie es die eltern schaffen mit der situation umzugehen..
deshalb ist es soooooo wichtig damit klar zu kommen, denn ändern kann man das leider nicht nur versuchen das beste draus zu machen..

liebes grüßle