Krebs im Baby und Kleinkindalter

Hallo,

ich muss sagen, erstmal danke für deinen Beitrag. Ich finde es auch wichtig, solche Themen mal anzusprechen.

Und: Es zeugt von sehr großer Liebe, wenn man bereit ist sein Kind gehen zu lassen. Das deine "Freundin" dich dann als Rabenmutter hinstellt finde ich echt unter aller Sau!!!!

Ich hoffe dein Mäuschen erholt sich gut, und schafft es den Krebs entgültig zu besiegen!! Und ich kann deine Angst sie zu verlieren sehr gut nachempfinden! Ich sitze hier gerade und muss dabei weinen, weil es mich ein bisschen an mein Schicksal erinnert. Ich weiss wie es sich anfühlt sein Kind zu verlieren. Kein Lächeln ist mehr da, kein Mama hab dich lieb.

Ich fühle mit dir und muss auch sagen, Mitleid ist das schlimmste was es gibt.

Fühl dich mal unbekannterweise von mir gedrückt!

hallo beckie

genau aus diesem grund hab ich den kontakt abgebrochen nur leider gibt diese person keine ruhe sondern macht immer weiter

klar ist durch diese erkrankung der rest der familie auf der strecke geblieben aber ist das in solch einem fall nicht normal das man schaut, dass man das mit dem kind hinbekommt egal wie
ich hatte gott sei dank das glück, dass ich einige liebe menschen hatte, die sich in der zeit aufopferungsvoll um die versorgung der anderen gekümmert haben
und ich war froh, diese hilfen zu haben

was den verlust angeht, habe ich viel zuviel mitbekommen und muß sagen, dass es mich doch sehr geprägt hat in manch einer situation

ich habe auch schon immer gesagt, wenn die kleine nicht dabei war "ich möchte nicht so einen mama sein, die ihr kind beerdigen muß" aber manchmal hatte ich dann doch angst es könnte passieren und die angst habe ich immer noch

ich weiß zwar nicht, wie sich so ein schwerer verlust anfühlt und ich möchte es auch nicht, aber ich kann mir vorstellen, dass es wirklich schwer ist danach überhaupt noch an einem "normalen" leben teilhaben zu können

deshalb drück ich dich mal ganz fest beckie
denn beileid ist für mich ein solch schlimmes wort, dass ich mir abgewöhnt habe, denn keiner kann wirklich nachempfinden wie schlimm so ein verlust für denjenigen ist

liebes grüßle

Ich kann es verstehen wenn man sagt oder denkt "du kannst jetzt gehen, wenn du möchtest". Wer will das sein Kind leidet und es immer schlimmer wird. Muß man sich so lange quälen. Umso schöner ist es, wenn die kleinen wieder anfangen zu kämpfen, zurück ins leben.

Wenn eins meiner Kinder schwer erkrnken würde und es immer schlechter werden würde würde ich erstmal denken "Kämpfe meine kleine Maus" aber wenn es keinen Aussicht auf Überlebenschancen gibt würd ich auch denken "dann geh und quäle dich nicht länger".
Mein Gott man muß sich doch nicht so quälen.

Aber das ist oft das Problem wenn man Freunde hat wo es die Kinder nicht geschafft haben. Die können es in Ihrem Schmerz nicht verstehen das man sein Kind freiwillig gehen lassen möchte. Sie fangen dann an drüber nachzudenken, das sie sowas nie Gedacht hätten.......Haha auch deine damals beste Freundin hat bestimmt auch solche Momente gehabt wo sie dachte "Geh wenn du gehen möchtest, um dich nicht mehr so zu Quälen".

Ich glaube Stärke ensteht erst dadurch, wenn man aufgibt, überrascht wird und dann wieder positiv ins Leben blickt. Weil man dann weiß, mein kind ist stark so stark das ich stärker bin um sie mehr zu stärken, das sie diesen Kampf übersteht.

lg und hänge dich nicht an solchen Freunden fest die ihre Situation mit deiner vergleichen und für deine Entscheidungen kein verständis entwickeln können.

Für mich bist du stark auch wenn du manchmal denkst du bist es nicht, schau was du und deine Maus geschafft habt. Meinst du, du hättest es geschafft wenn du nicht stark gewesen wärst und aufgegeben hättest?

>
> ich bin nicht wirklich stark
> ich hatte bzw. habe einfach nur eine scheiß angst dieses kleine mensch zu verlieren
>


NATÜRLICH bist Du stark ,denn Du bist nicht daran kaputt gegangen und warst/bist immer für Dein Kind da!!! Diese Scheiß-Angst is ja wohl völlig klar!!
Wenn Du nicht stark wärst, hättest Du Dich mit Deinem Kind mit dem Auto die Klippe runtergestürzt, aber ihr habt gekämpft!!

Ich hab nie verstanden, womit ein so kleiner Mensch eine solche Krankheit verdient hat!? Bei Erwachsenen kann man vielleicht noch sagen,er hat nicht auf sich geachtet oder war böse zu anderen Menschen (wobei es natürlich auch nicht gerecht ist). Aber so ein Würmchen hat doch noch niemandem etwas getan und will doch nur leben und fröhlich sein!!

TSeven30, warst oder bist Du ein gläubiger Mensch? Ich frage mich immer, ob man in so einer Situation noch an Gott glauben kann??

LG

hallo kirchenmaus78
TSeven30, warst oder bist Du ein gläubiger Mensch? Ich frage mich immer, ob man in so einer Situation noch an Gott glauben kann??

ich habe es jahrelang nicht, denn ich habe als kind meine mutti auch an diese krankheit verloren und seitdem nimmer geglaubt

erst als ich im krankenhaus viel mit der dortigen seelsorgerin geredet hab und als dieses thema sterben im januar war habe ich wieder richtig angefangen zu beten
auch hatte ich immer das gefühl trotz allem das meine mama da ist und aufpasst
als es ihr dann soweit wieder relativ gut ging, habe ich mit einem tollen pfarrer gesprochen, ihm meine lage erklärt habe das ich erst durch sie wieder angefangen habe zu glauben und vor allem aber zu beten meinte er, dass sei völlig normal
auch habe ich sie mit voller überzeugung taufen lassen
es war für mich wichtig keine ahnung warum es war einfach so
und ich hab das durchgezogen wie ich das wollte

klar gibt es momente wo man aufhört zu glauben oder sich fragt warum
es gab viele solcher momente in denen ich mich das gefragt hab
vor allem, als sehr viele meiner tollen "freunde" gestorben sind
man lernt sich "leider" kennen und respektieren und das haut einen dann schon um wenn man hört wie sie gestorben sind
aber das gefühl welches man hat, wenn fast neben dir jemand geht ist sowas von unheimlich und beängstigend
und es herrscht eine seelenruhe auf station
man wartet drauf das es "vorbei" ist

und dann hört man die männer wie sie auf der bahre denjenigen abtransportieren
kein schönes klima
aber auch da hab ich gebetet und davor auch schon, dass sie bald erlöst ist oder wenigstens keine schmerzen hat

man kann sich das wirklich nicht vorstellen und es ist auch gut so


liebes grüßle

@TSeven30:
ich finde es sehr mutig, und (vielleicht?) auch wichtig darüber zu reden, bzw. schreiben, aber ehrlich...mitfühlen was man in so einer Situation empfindet kann keiner der diese Hölle mitgemacht hat...und dann diese Sprüche es tut mir so leid was euch passiert ist, ich kann verstehen wie ihr euch fühlt blabla...nein das kann KEINER...man ist mit seinem Schmerz und der Leere alle diese Gefühle ALLEINE jeder für sich, da hilft auch der Partner nicht...

Jeder der was anderes behauptet ist meines erachtens nicht ehrlich--nicht weil er es nicht will--sondern weil er es nicht kann...

Gruß nessa

Hallihallo,
ich finde es toll, dass du hier so frei von eurem Schicksal erzählst und kann dir nur meinen vollen Respekt aussprechen,für die Stärke,die du bewiesen hast!
Es ist nicht selbstverständlich eine Problemlose Schwangerschaft zu haben und ein gesundes Baby zu entbinden und leider wissen die meisten dies nicht zu schätzen oder finden es normal.Deswegen find ich es so wichtig, dass jemand hier mal schreibt,dass es nicht normal ist! Die Leute meckern hier,weil se mal ne Woche nachts nicht durchschlafen konnten oder ähnliches!Das find ich fürchterlich!Das ist doch Kinderkacke und das haben wir alle! Endlich öffnet hier mal jemand den Leuten die Augen das schätzen zu lernen,was sie haben!
Ich hab damals in meiner Ausbildung zur Krankenschwester 6 Wochen auf einer Kinderonkologie gearbeitet und diese Wochen haben mein komplettes weiteres Leben beeinflusst.Es ist diese eine Geschichte, die mich einfach nie mehr los lassen wird!Nicht auf negative traumatische Weise, sondern auf eine ganz komische Weise, die mich gelehrt hat das Leben anders zu sehen!

Es lag Monatelang ein 6 Jähriges Kind bei uns auf Station, dass einen riesigen bösartigen Tumor im Bauchraum hatte. Dieser wurde rausgenommen aber es war leider zu spät.Der junge hatte überall Metastasen. Die Eltern jedoch klammerten sich an jeden Strohalm,den sie kriegen konnten und wollten verständlicher Weise einfach nicht wahr haben,dass der Junge sterben wird.
Er war schon so schwach und jeder von uns hatte schon seit Wochen darauf schwören können, dass er am nächsten Morgen nicht mehr da ist...Doch er lebte weiter und weiter und die Eltern hielten krampfhaft fest. Dann ging ich eines Nachmittags in das Zimmer rein und der Junge öffnete seit Wochen mal wieder die Augen und sagte folgenden Satz zu seinen Eltern: " Mama, darf ich jetzt gehen?" und die Mutter nickte und das Kind starb....
Es war jedoch keine Trauer im Raum sondern eine ganz komische, warme Atmosphäre und ein Gefühl von unfassbarer Erleichterung.Das selbe haben die Eltern auch empfunden. Die Eltern zogen ihrem Sohn die Schönsten Sachen an und verabschiedeten sich in Ruhe von ihrem Sohn...
Der Sohn hat nur da drauf gewartet, bis seine Eltern bereit waren, ihn gehen zu lassen und er hat auf die Stärke der Eltern gewartet, das Schicksal zu akzeptieren.
Seit diesem Moment habe ich mir geschworen, egal was kommt, ich werde mit allem zufrieden sein und alles was kommt annehmen und so gut es geht damit fertig werden! Denn was bleibt uns anderes übrig??

@TSeven30: Ich bin überhaupt nicht (mehr) gläubig, (zumindest nicht an Gott und in der Form, wie es die kath.Kirche vorgibt), aber ich kann total verstehen, dass man in Deiner Situation doch wieder Kraft daraus schöpfen kann!

@melli: Klar meckert man mal über das ein oder andere kleine Problemchen, das heisst aber nicht, dass man die Gesundheit der eigenen Kinder nicht zu schätzen weiß. Und dass man nicht wüßte, dass es anderen viel schlimmer ergeht. Es hat halt jeder sein Päckchen zu tragen, die einen ein kleines, die andern ein großes. Da braucht man sich, meiner Meinung nach, nicht aufzuregen, dass jemand sich über schlaflose Nächte oder sonstiges beschwert.

LG

hallo zusammen


@melli
ich habe grad deinen kommentar gelesen und mußte wirklich weinen, weil mich das so an viele kids auf station erinnert hat
grad bei der, wo ich grad stationär war, ging es genauso friedlich zu...
sie war mit sich im reinen die eltern, geschwister und verwandte haben sich verabschiedet und dann war sie bereit zu gehen
ich finde es wichtig dieses zu tun, denn es bringt nichts solch ein kind leiden zu lassen

klar, wenn ich überlege, bevor ich meine kleine kampfmaus bekommen habe, hab ich auch alles als "normal" empfunden und auch mal gejammert, wenn mal etwas streß war, aber durch so ein kind lernt man erst, das leben zu schätzen und die kleinigkeiten zu lieben
nicht mehr die oberflächlichkeiten sind es nein die kleinen dinge!!!

es ist mit solch einem kind nicht wirklich leicht zu leben, denn man lebt in der ständigen angst, morgen wacht es nicht mehr auf
der tod ist einfach greifbar und steht morgens mit auf und geht abends mit ins bett
wenn es ganz schlimm ist, wache ich mitten in der nacht auf und schaue ob sie noch "schnauft"

deshalb könnte ich kotzen, wenn ich lese, dass wieder babys entweder umgebracht oder ausgesetzt wurden

und klar, verdreh ich manchmal die augen wenn ich mich mit müttern unterhalte, deren kind wegen einem bruch oder mandeln etc operiert wird...
denn ich wäre froh, wenn das meine kleine hätte!!!
das wären ein paar tage oder wochen und dann ist alles wieder gut
aber bei ihr ist es eben wie es ist
sie hat leider nur 1-5% heilungschancen und das ist schon sehr viel
aber ich bin trotz allen sorgen und ängsten froh, dass es sie gibt

liebes grüßle

Hallo TSeven30

ich kann genau das gleiche sagen, man sieht die Welt mit ganz anderen Augen. Mein bestes Beispiel dazu ist: Früher hat man sich aufgeregt oder geärgert wenn man an einer vollen Kasse stand, heute sage ich mir: Was solls, dann stehste ebend 5 min. länger da.

Und was so in den Medien zu hören ist, das tue ich mir nicht an. Ich persönlich kann das nicht ertragen. Mir geht es auch ähnlich, wenn ich hier manchmal lese wie Mütter sich über (in meinen Augen) banale Sachen ärgern oder aufregen zb. Kind schläft plötzlich nicht durch oder so. Ich kann das dann zwar nachvollziehen und verstehen, denke aber so manchmal in meiner düsteren Zeit: Du hast dein Kind doch wenigstens!

Ich muss sagen, es wird im März ein Jahr her sein, aber der Schmerz wird von Tag zu Tag größer! Ich hasse den Spruch: Die Zeit heilt alle Wunden.

Ich finde es schön, wenn du in Gott etwas gefunden hast was die hilft diese Zeit durchzustehen und daraus Kraft zu schöpfen. Ich muss sagen, ich war nie gläubig, aber ich versuchte mir vorzustellen ob es ihn gibt. Ich hab eh viel nachgedacht, was mit der Seele passiert wenn der Körper gegangen ist. Meine aktuelle Erkenntnis ist leider diese, dass sollte es wirklich einen Gott geben ist er in meinen Augen ein Ars*** weil er mir mein Kind genommen hat.

Ich glaube, in manchen Dingen haben wir das selbe Empfinden. Ich weiss ja nicht ob ich dir zu persönlich werde, wenn ja tut es mir leid und du musst natürlich nicht antworten, aber hast du dir schonmal professionelle Hilfe geholt oder in Betracht gezogen? Ich muss sagen, heute bin ich meiner Therapeutin dankbar, denn ohne sie gäbe es mich nicht mehr.

hallo beckie

nein es ist nicht zu persönlich, aber ich habe für mich einen weg gefunden damit zu leben.
ich war vor jahren mal in einer therapie um mit meiner vergangenheit und damaligen gegenwart klarzukommen und damals hat es mir was gebrahct
heute habe ich professionelle hilfe in form von einer hospizmitarbeiterin, die wirklich sehr um mich bemüht ist, die hospizoma meiner kleinen, die mir wenigstens 2 stunden in der woche ein bisschen luft verschafft ja und meine familienhelferin, die auch ansprechpartnerin in vielen lebenslagen ist..
und auch liebe mamas, die ich während der "ganz harten" zeit kennen-und schätzen gelernt habe
mit denen kann ich am besten reden über diese gefühle, denn die wissen "leider" wie es mir geht, denn ihnen geht es ja ebenso und man tauscht sich aus und stützt sich wenns mal wieder was gibt wo man fast den verstand verliert

es ist wie es ist und klar werd ich jedes mal aufs neue dran erinnert
wenn der tag der diagnose kommt die erste chemo die 2te op usw
sowas frisst sich nunmal ins hirn


es tut mir weh, zu lesen das du dein kind verloren hast, aber auch mutig das zu schreiben fühl dich mal gedrückt

klar bin ich froh um jeden tag den sie da ist, aber auch ich weiß das es jederzeit anders sein kann und lebe danach

wo ich immer probleme habe und die erinnerungen hochkommen ist vor allem die todestage meiner "freunde" aus diesen 2 jahren
und sorry, wenn ich das schreibe, aber ich bin leider kein hartes ei auch wenn es so aussieht
es gibt kids da haut es mich wirklich tierisch in ein loch, weil der kontakt einfach zu intensiv war und dann wieder welche wo man nicht so tief fällt
aber trauern tut man

liebes grüßle

Das geht mir genauso, nach aussen hin wirkt man sicherlich stark und groß. Aber wie es in einem aussieht ist eine andere Sache. Ich sehe mich auch nicht als stark an, innerlich bin ich tot.

Aber es tut gut mal mit jemanden zu "reden" der die ganze Sache "besser" nachvollziehen kann. Ich hoffe ganz stark für euch beide, das deine Maus noch viele Jahre auf dieser Welt sein kann und das es bis dahin Möglichkeiten gibt eventuell den Krebs besser zu besiegen als mit Chemotherapien.

Auch wenn die Ärzte sagen ihre Chancen sind nur bei 2%, ABER es sind 2% und Ausnahmen bestätigen die Regeln!!

Und danke für die Umarmung, die gebe ich auch gerne zurück

Hallo TSeven30,
auch mich nimmt dein trauriges Schicksal sehr mit. Ich ziehe den Hut vor dir.
Alles Glück und Kraft dieser Welt soll dich und dein kleines Mädchen auf eurem Weg begleiten.


Fragen möchte ich dich etwas. Wie schnell ist der Tumor an der Nase gewachsen (Tage/Wochen/Monate)?

lenebo hat geschrieben:
> Hallo TSeven30,
> auch mich nimmt dein trauriges Schicksal sehr mit. Ich ziehe den Hut vor
> dir.
> Alles Glück und Kraft dieser Welt soll dich und dein kleines Mädchen auf
> eurem Weg begleiten.
>
>
> Fragen möchte ich dich etwas. Wie schnell ist der Tumor an der Nase
> gewachsen (Tage/Wochen/Monate)?



Hallo lenebo

also
da dieser tumor nur wenig erforscht und somit nicht wirklich studien darüber existieren weiß ich nur, dass dieser tumor am anfang einer schwangerschaft entsteht und somit mit dem embryo mitwächst

bei ihr ist er in 16 monaten 4,87cm gewachsen
gott sei dank ist alles so gekommen wie es gekommen ist, denn mit metastasen hätte sie weitaus schlechtere karten gehabt aber auch bei dem rückfall 2010 wo der tumor innerhalb von 3 monaten auch wieder auf 4,56cm gewachsen ist hatte sie glück, dass der nicht ins gehirn gestreut hat, denn dann wäre sie jetzt nicht mehr da

deshalb denke ich, dass alles was passiert ist und wie es passiert ist seinen grund hatte und auch ihren namen hat sie sich selbst ausgesucht
hört sich vllt blöd an, aber die ist damals nachdem ich das ergebnis der fruchtwasseruntersuchung erfahren hab, dass sie ein mädchen wird auf namenssuche gegangen und irgendwie hat ihr der name gefallen rein gefühlsmäßig und er paßt total zu ihr denn sie ist ein gottes geschenk

denn jetzt weiß ich erst richtig wie wichtig es ist ein "gesundes" kind zu haben und genieße jeden tagden sie da ist auch wenn der tod ein täglicher begleiter ist

ich hoffe, ich konnte dir helfen
liebes grüßle

p.s. wer sie mal sehen möchte, ich hab sie bei dem fotowettbewerb eingestellt
ihr name ist aaliyah und wenn man genau hinschaut sieht man an der rechten nasenseite die narbe wo der tumor saß

Habe mir deine Kleine mal angeschaut. Man sieht nicht viel von ihrem Gesicht, aber man erkennt, dass sie zuckersüsse, sehr hübsche Maus ist... aber auch traurig und nachdenklich. Ist wahrscheinlich nur meine Assoziation. Einen wunderschönen Namen hat sie, woher kommt dieser Name?

Du hast weiter oben geschrieben, dass der Tumor weiter gewachsen ist, nachdem eine Zyste diagnostiziert wurde. Konnte man wöchentlich/monatlich eine Veränderung sehen?