Langsam habe ich keine Kraft mehr

Hallo
Ich muss mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.
Meine Tochter ist jetzt 14 Wochen alt und hat extreme Neurodermitis. Es hat angefangen als ich mit 5 Wochen aufhören musste zu stillen, weil ich keine Milch mehr hatte. Habe dann gleich HA Nahrung genommen, weil ihr Vater als Kind ´Neurodermitis hatte und ich das sicherer fand. Ihre Haut wurde immer schlimmer und auch Blähungen bekam sie immer mehr. Wir sind dann zum Kinderarzt, der uns Sab simplex gegen die Blähungen und Linola für die Haut aufgeschrieben hat. Beides war der totale Reinfall. Die Blähungen blieben und die Haut wurde auch nicht besser. Eher das Gegenteil. Dann habe ich als Creme die Dexeryl ausprobiert. Anfangs war das auch super, aber nach ein paar Tagen wurde es wieder schlimmer. Daraufhin sind wir zu einer Heilpraktikerin gefahren und die hat festgestellt, das meine Kleine ein Lactoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit) hat, und wir sollten die Nahrung umstellen auf milchfreie Nahrung und weiter cremen. Genau das haben wir gemacht und es wurde auch besser, sowohl die Haut als auch die Blähungen. Aber nach einer Woche war die Haut wieder so schlimm. Die Maus kratzt jetzt bewusst und das teilweise bis es blutet. Im Gesicht, auf der Brust, an den Beinen. Das einzige wo nix ist, ist im Windelbereich. Sie schläft nachts schon mit Kratzhandschuhen und hat nur reine Baumwolle an. Nachts muss ich fast jede Stunde hoch und ihr den Nuckel wieder geben, den sie sich beim Kratzen rausgezogen hat und sie beruhigen, weil es ja so juckt.
Jetzt waren wir anfang der Woche beim Hautarzt. Der hat gesagt, dass er sowas extremes, in dem Alter, noch nie gesehen hat. Na toll. Er hat seine beiden Kollegen gerufen und dann standen sie irgendwie ratlos vor mir, weil sie was ohne Cortison gesucht haben. Dann haben sie eine Creme zusammengemixt, die u.a. Clotrimazol (kein Cortison) enthält. Clotrimazol wirkt antibakteriell und wird eigentlich bei Pilzrn eingesetzt. Das Zeug brennt natürlich höllisch, wenn ich sie damit eincreme und da sie ganz viele offene Stellen hat, kann ich das kaum nehmen. Mir laufen dann schon immer die Tränen, weil sie so heult und die Haut Puderrot wird. Jetzt nehme ich Hautruhe von Eubos für die offenen Stellen und das geht ganz gut. Muss Freitag wieder zum Hautarzt. Mal sehen was er sagt.
Heute war ich beim Kia, weil meine Tochter Durchfall hat und auch seit ein paar Tagen extrem viel spuckt. SIe meinte das kann an der Nahrung liegen, weil sie nix anderes feststellen konnte. Aber ich nehme diese Nahrung jetzt gut 4 Wochen. Kann das sein, dass sie es jetzt nicht mehr verträgt?
Sie hat mir NEOCATE infant mitgegeben. Das ist extra für Neurodermitiker und auch bei Kuhmilchallergie geeignet. Also auch bei Lactoseintoleranz. Allerdings kosten da 400g ca. 50€. Muss jetzt morgen erstmal zur Krankenkasse und fragen ob die das übernehmen. Ich hoffe das klappt. Ich weiß echt nicht mehr, wem ich noch glauben und was ich machen soll.
Dazu kommt, das meine Kleine nur bei mir sein will im Moment. Also wenn ich mit ihr alleine bin, kann ich sie auch mal in die Wippe legen und abwaschen oder so. Aber wenn noch jemand anders da ist, darf der sie nicht ansprechen oder gar auf den Arm nehmen. Selbst beim Papa schreit sie los. Und den sieht sie jeden Tag. Der steht das ganze auch tapfer durch. Trägt sie schreiend durch die Wohnung. Aber dieser Stress löst natürlich wieder neue Schübe aus mit der Haut. Bin langsam echt am Ende. Schlafmangel, die ganzen Arzttermine (muss mit ihr auch noch zur Ergotherapie 1x die Woche) und sehen, wie meine Maus leidet. Ich bin jeden Abend am Heulen. Die einzige Zeit, wo sie unbekümmert schläft, ist wenn man mit ihr mit dem Kiwa fährt. Selbst das ist mir mittlerweile zu viel. Da kommt der Opa und holt sie dann, damit ich wenigsten duschen kann und mich ein bischen ausruhen....

Ich hoffe das ganze ist bald vorbei.
Sorry, dass es so lang geworden ist, aber ich musste das einfach mal loswerden.
LG Richy

Das tut mir echt leid für dich und deinen kleinen Schatz , mir standen gleich die Tränen in den Augen . Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe für euch 2 das es besser wird !
LG Nancy

hey richy...
ich kann absolut nachfühlen wie es dir und besonders auch der kleinen geht.
ich hab selber neuro, ich bin auch grad mächtig im schub.
und leider hab ich dieses endogene exzem an meine tochter weiter gegeben.
wir haben auch ewig rumgedoktert.
meine heilpraktikerin hat mir halicar salbe ( muss von der dhu sein ) empfohlen, die hilft insofern, ich benutzt sie ja auch noch für mich, dass es ganz kurz brennt, meine kleine schreit aber nicht davon, und der juckreiz aufhört!
hast du noch paar tröpfchen milch? ich konnte ja von anfang nicht stillen bzw. ich durfte es ja auf grund der frühgeburtlichkeit nicht, aber ich hab immer mal paar tröpfen, wenn ich die brust ausstreiche...versuch doch mal, falls bei dir noch was ist, die mumi dann auf die extremen stellen zu machen, die mumi ist ja sehr fettig und hat irgendwelche inhaltsstoffe die da auch gegen helfen sollen.
wie hat die heilpraktikerin festgestellt, dass deine ne lactoseintolleranz hat? hat sie direkt irgendwie nen test gemacht oder die behauptung einfach aufgestellt? ich hab auch mit den nahrungen so viel experimtiert und für mich jetzt entschieden, ich nehme ganz normale milasan 1. mache meine beikost ganz normal weiter, ich hab mich quasi damit abgefunden, dass sie es auch hat und irgendwie wirds seitdem besser. man überträgt den stres auch auf die kleinen, was dann wieder nen schub auslöst.


zum schreien..meine hatte das auch, den zahn hab ich ihr aber gezogen...die kleinen wissen schon ganz genau, das mami sofort wieder angerannt kommt, man mag es nicht glauben, ich bin einfach mal 5 minuten vor die tür gegangen. da hab ich sie nicht gehört, und als ich rein bin, hat sie in ihrer wippen gelegen und keinen mucks gemacht...

ich hab übrigens gegen blähungen espumisn...brauchen wir aber seit der "billig-nahrung" nicht mehr
manchmal ist alles komisch

geb nicht auf und mach dir keinen stress...klar tuts einem leid, wenn sie so bitterlich weinen...
ach, und das ist doch sicher auch total heiß oder? versuch das mal bisschen zu kühlen ( bisschen ) hilft bei mir persönlich auch.
ahja und im schlecker gibts sensitive melkfett für 3 euro oder so, das mach ich ihr auch so 3 mal am tag auf die stellen und das beruhigt wirklich

ich drück dir ganz dolle die daumen, dass du noch ganz viel kraft hast und dich deswegen nicht zu sehr fertig machst.
und noch zur ha nahrung, wird überbewertet und sofern eine einzige flasche normale nahrung gegeben würde, ist das ganze eh hinfällig...

Hi, ich habe das jetzt gelesen und bin echt fassungslos...warum passiert so etwas mießes nur den kleinen ....müssen die denn in so einem jungen alter,so ein mist mit machen, iwie unfair...

Ich wünsche euch viel kraft und alles liebe. Ich hoffe echt es wird bald besser...könnte los heulen,wenn ich darüber nach denke, wie so ein kleines wesen leidet.

LG

@ sunshine

Die Heilpraktikerin hat so einen Test gemacht. Ich habe da vorher auch nie dran geglaubt. Sie hat 2 Stäbe gehabt, die miteinander verbunden waren (keine Ahnung aus welchem Material). Das ganze war mit einem Diagnosegerät verbunden. Ein Stab musste mein Mann an die Haut von der Kleinen halten und mit dem anderen hat sie verschiedene Stoffe, die in Glaskartuschen abgefüllt waren, durchgetestet. Mich hat sie dabei als Leiter benutzt und mich die ganze Zeit am Arm festgehalten, ich hatte meine Kleine auf dem Schoß. Naja, man muss da irgendwie dran glauben, und ich habe das nicht gemacht. Aber als sie mit dem Stab über die Kartuschen gagangen ist, zog sich die mit dem Milchzucker wie magnetisch nach oben. Ich habe keine Ahnung warum, aber sowas habe ich noch nie gesehen. Seit sie keine Lactose mehr bekommt ist es ja auch besser geworden. Vorher war es noch schlimmer.
Und die Blähungen sind sitdem verschwunden. Also keine Bauchschmerzen mehr.

Und das mit dem Schreien. Ich gehe auch aus dem Raum und sie beschäftiggt sich selber. Es ist halt vorallem bei anderen Leuten. Ich gebe sie auch mal zur Oma und Papa hat sie auch 2 Abende die Woche. Bei der Oma ist sie auch mal öfters über Tag 1-2 Stunden. ABer sie schreit nur. Die ganze Zeit durch, bis sie mich sieht und ich sie auf den Arm nehme. Oder sie vor Erschöpfung einschläft. Ich versuche es immer wieder. Aber wenn ich sie eine Stunde schreien höre, dann kann ich einfach nicht anders und wieder rein gehen. Bin dann meistens noch da, falls was ist. Wenn sie ganz alleine bei Oma ist, und ich komme dann wieder ist die Oma total verzweifelt und fertig. ABer sie macht es trotzdem immer wieder gerne. Ich hoffe das gibt sich wieder. Vielleicht ist es jetzt auch nur ein Schub. Ich hoffe es wirklich.

Drückt mir die Daumen, dass die Krankenkasse zustimmt und die Kosten übernimmt.

Ja hoffentlich übernehmen die die kosten...das wären ja bei uns 100€ in der woche ...wahnsinn

hey richy,
das ist echt heftig, was du da geschrieben hast, ich fühle total mit dir.
ich habe aufmerksam gelesen und bin über die stelle gestolpert, wo du geschrieben hast, das nur der windelbereich o.k. ist und da kam mir eine idee, die mir mal eine heilpraktikerin bei meiner streßneurodermitis empfohlen hat.
es gibt urinauffangbeutel, die müßte dir auch dein kia geben können.
wenn nun der windelbereich o.k. ist, liegt es nahe, das evtl eine eigenurintherapie helfen könnte.
das klingt zwar etwas ekelig, aber es kann wirklich wunder helfen.
es schadet deiner kleinen nicht,hat keine nebenwirkungen und schlimmer wie jetzt kann es eigentlich doch nicht mehr werden,oder?
du müßtest nur sehen, das du eben den urin deiner maus auffängst und sie dann damit abwaschen.
du warst ja auch schon beim heilpraktiker, vll fragst du da einfach nochmal nach, aber genauso mußte ich das damals machen und habe mich - ich war schon 12 - mit ner haarbürste gekrazt, weil es so gejuckt hat und so kaputt war dann auch meine haut.
aber mit dem eigenurin wurde es besser und heute habe ich das nur noch in ganz extremen streßsituationen.

ich hoffe, das dir dieser tip ein wenig helfen konnte und ich schick dir kraft und drück dich mal, wenn ich darf.

ganz liebe grüße
noroelle

@noroelle
Haben wir auch schon gehört, bzw. gemacht. Allerdings mit den Windeln von der Nacht, weil die ja so richitg schön voll sind. Also wir haben sie mit den Windeln abgerieben. Sie hat geschrien wie sonstwas. Durch die ganzen offen Stellen denke ich mal. Denn Harn ist ja sauer und brennt sicherlich wie Feuer. Ich weiß nicht ob das mit den Auffangbeuteln besser ist. Aber werde morgen mal meine Kia fragen, was sie dazu sagt. Vielleicht versuche ich Es einfach nochmal so. Schaden kann es ja nicht....

ja, urin in offenen wunden brennt wie hulle.
probiert evtl, erstmalnur die stellen, die noch nicht offen sind, abzutupfen.
und erwarte bitte keine besserung binnen 24 std, sowas braucht etwas, gerade, wenn es so schlimm wie bei deiner kleinen maus ist, also etwas geduld, auch wenn es schwer ist.

ich weiß, das es in der tiermedizin eine creme gibt, die nennt sich "euterpflege" und ich kenne neurodermitiker, die die nehmen und damit richtig erfolge habe.
leider weiß ich nicht, wie man da ran kommt, aber nur als kleinen tip.
ich weiß, das es nicht chemisches ist und für den menschen absolut unbedenklich, aber da es für milchvieh konzipiert wurde,kommt man da nur schwer ran, weißt ja, wie das in deutschland mit den ganzen vorschriften ist.

ich drück euch jedenfalls ganz ganz fest die daumen.

du machst das genau richtig!

es gibt nichts schlimmeres als sein kind leiden zu sehen!

@noro...zu den "pisswindeln" früher gabs ja keine pampis, meine mutter hatte bei mir auch immer die vollgestrullerten dinger auf die haut gemacht.
soll ja ungemein gesund sein das zeug man soll die windeln auch bei milchschorf auf den kopf legen, gut, geht wahrscheinlich mit unseren nicht mehr, aber man kann ja davon ausgehen, dass jede ne mullwindel zu hause hat. die kann man ja auch mal irgendwie drum machen und die stellen nachher mit abbreiben...

huhu richy

oh man das tut mir wirklich leid mit dir und deiner Maus ... leider hab ich damit keine grosse Erfahrung denn bei Felix ist das durch Dexerl super geworden ... er hat überhaupt keine Probleme mehr ... ich musste ihn aber am Anfang 3x am Tag damit eincremen ...

Ich wünsch dir ganz ganz viel Kraft und hoffe das es dir und deiner Maus bald besser geht ....

LG Sanny

@sunshine, ich habe nicht geschrieben,das sie ihre kleine mit den windeln abreiben soll,sondern,das es extra für babys urinauffangbeutel gibt, die quasi vor die harnröhre geklebt werden.
mit dem so gewonnen urin kann man die hautstellen, die nicht offen sind, versuchen abzutupfen.
mit den nassen windeln von heute geht das nicht mehr, weil einfach zuviel drin ist, was die eigenschaften des urins verändert, darum muß bei sowas der urin aufgefangen werden.
angenehm ist sowas nicht, darüber brauchen wir nicht reden,denke ich.
aber es ist eine möglichkeit,gerade, wenn es schon so extrem ist, wie bei der kleinen.
ich habe meinem kleinen selbst schon so einen beutel kleben müssen - allerdings ist es bei jungs leichter wie bei mädchen - weil wir eine probe zur diagnostik brauchten.
und ich selbst habe das mit dem eigenurin auch schon bei mir machen müssen, weil die neurodermitis außer kontrolle zu geraten drohte.
bei mir hat es damals wirklich gut geholfen, aber eben auch nur auf den stellen, die nicht offen waren.
ich habe damals urin aufgefangen und mit einer sterilen kompresse die betroffenen stellen abgetupft, ein erfolg stellte sich nach ca 14 tagen ein.
ein allheilmittel ist es nicht, erfolgsgarantie gibt keiner,aber es ist eine chance,sofern es eben ,wie alles andere auch, richtig gemacht wird.

ich gehe mal davon einfach davon aus, das mein beitrag einfach nur falsch verstanden wurde und ich nun etwas klarheit reinbringen konnte.

ganz liebe grüße
noroelle

Vielen Lieben Dank für euren Zuspruch.
@noro
Es gibt nicht wirklich irgendwelche Stellen die noch nicht offen sind. Jetzt sind sogar schon die Handflächen offen. Trotzdem danke für den Tipp.

Ich habe heute Nacht 2 Stunden ca. geschlafen. Die Kleine Bei mir auf dem Arm im Bett. Den Rest der Nacht war ich mit beruhigen beschäftigt und bin in der Wohnung hin und her.

Die KK übernimmt keine Kosten. Die meinten, es sei ein Nahrungsmittel und man muss halt essen.....
Ich habe mich tierisch aufgeregt. Hatte einen Sachbearbeiter, der selbst keine Kinder hat und so hat er sich auch aufgeführt. Wir versuchen jetzt das ganze nochmal schriftlich zu beantragen, mit Attesten von Haut- und Kinderarzt. Vielleicht klappt es ja dann. Ausserdem wechselt mein Mann die KK und da probieren wir es auch. Ansonsten m üssen wir halt ein bischen zurückstecken, damit wir meiner Maus die Nahrung bezahlen können. Wird echt hart. Haben uns nämlich vor Kurzem auch noch ein Haus gekauft....

Naja. Müssen wir jetz durch. Kann ja nur besser werden. Das Leben ist manchmal so gemein.

LG Richy

mir ist das gerade noch etwas eingefallen, ich weiß aber nicht,wo das gemacht wird und ob das bei babys schon geht.
also, ich habe vor einiger zeit mal einen bericht im tv gesehen,wo auch über ein mädchen mit ganz schlimmer neurodermitis berichtet wurde.
die ist dann irgendwie jeden tag über einige wochen zum baden geschickt worden, wo sie mit kleinen fischen gebadet hat,die die abbläternden hautschuppen gefressen haben und dadurch wurden irgendwie auch die offen stellen und das jucken besser.

ich weiß leider nicht genau, was das ist, wer sowas anbietet, was es kostet etc.
aber evtl googelst du das mal.
ich meine, vll kann das helfen.
tut mir leid, das ich darüber leider nur so lückenhaft was weiß, aber..... .
ich halte euch weiter die daumen und schicke dir kraft.
ganz liebe Grüße
noroelle